目前我国肿瘤发病率以每年3%~5%的速度增长,每年新发肿瘤病例约312万例,每分钟就有6人被确诊为癌症。不良生活习惯与环境因素的改变已成为导致癌症的主要高危因素。面对如此严峻的问题,医务人员在尽全力挽救患者生命,患者及其家属也在想尽各种方法力争治愈肿瘤,或最大限度地延长生存时间,提高患者的生存质量。
中国文化中对死亡的认知有别于西方社会。恩格斯说:“生即意味着死”,生与死是一个问题不可分割的两个方面;而中国文化中死是对生的一种彻底否定,所以死亡是中国文化畏忌的话题。人们有时天真地认为,如果患者不知道疾病的诊断,他们将保持希望和乐观的态度,然而一旦他们发现无法治好或病情发展,将面临心理崩溃,甚至拒绝治疗,不吃不喝直至死亡。由于家庭的保护,部分患者不知道他们的诊断和病情,短时间内看似是对患者有利的,但是如果患者面临化疗、放疗所带来的副反应或病情每况愈下,患者会感到孤独、绝望,在感情上与家人分离。患者这时已经猜出或从其他渠道知道了坏消息,但是由于家庭从未告知病情,他们也能理解家人的一片苦心,宁可愿意彼此心照不宣,感情上无法沟通。
恶性肿瘤患者是一个特殊的群体,一方面由于目前大多数恶性肿瘤尚无根治的办法,对于“人财两空”这样的最终结局往往不易接受;另一方面由于患者及其家属的自我保护和法律意识的不断增强,他们对医院提供的医疗技术服务的要求和期望值过高,加之受医务人员的技术水平、服务态度和工作责任心等因素的影响,极易引发医患矛盾和发生医疗纠纷。因此,加强并做好恶性肿瘤患的医患沟通工作,是密切医患关系、消除隔阂、化解误会、防范医疗纠纷的有效措施。
一、肿瘤患者的知情权
尽管人们公认在医患之间进行开诚布公的交流是有益的,但向肿瘤患者告知真实的诊断结果和预后依然受到多方面人士的抵触。我国的医生及患者家属也往往认为不应让肿瘤患者知道诊断结果。过去根据“医疗保护制”的要求,告知真实病情担心会增加肿瘤患者的精神负担,医生常常对患者隐瞒实情。大多数患者家属首先都会想到要对患者保密。人们通常会担心告诉肿瘤患者真实病情可能会引发患者本人产生心理问题,并进而拒绝接受治疗。有的患者家属甚至认为,告诉真相会对患者造成伤害和痛苦。然而,近年来随着肿瘤发病率的提高,人们对于是否告之肿瘤患者真实病情的态度已发生了改变。
(一)尊重肿瘤患者的知情权
一项问卷调查结果显示,绝大多数患者(99%)都希望知道他们所患疾病的全部信息,所有患者都不愿人们对他们保守真相。几乎所有患者都想知道治疗可能带来的获益和不良反应,以及他们的预后情况。从目前的医疗条件及肿瘤患者文化素质来看,很难对患者保密。虽然在告知肿瘤患者真实病情的态度上存在文化差异,但绝不应以这种差异为理由而拒绝尊重肿瘤患者的知情权。尽管患者的年龄、性别、肿瘤类型、语言和文化背景不同,但尊重肿瘤患者的知情权应是相同的。
2002年国务院发布了《医疗事故处理条例》第一条明确规定了病人享有知情权,医疗机构及医务人员应将患者的病情、医疗措施、医疗风险如实告知患者。而《执业医师法》第二十六条明确规定,医师应当如实向患者或者其家属介绍病情,但应注意避免对患者产生不利后果。在恶性肿瘤患者的诊断和治疗的过程中,这两种法规对临床医生是规范也是制约,每个医生都需要协调好两者,以患者为本,更好的引导患者,使其积极配合治疗。
(二)选择合适的告知时机和方法
当医生不愿意告知患者坏消息时也不愿意谈论有关话题,如果有个计划能帮助患者正确地评估、帮助他们作出决断、释放压力将会大大地增强医生向患者告知其真实情况的信心、缓解压力,同时也能极大地鼓励患者接受治疗,甚至是一些并不理想的治疗。医生告知过程可以分成以下6个步骤。
1.安排谈话
应该预先有准备,想到如果出现情绪上的波动、可能出现的负面问题,如挫败感等应如何应对。需要提醒的是对患者而言虽然会出现悲伤的情绪,但这些消息也会反过来让他们做好准备,以应对可能出现的问题。对这一步有一些建议:尽量安排隐私的空间、让患者自己找一些亲近的人陪同、尽可能采用宽松、融洽的方式。
2.评估患者的看法
第二步和第三步关键点是要问,也就是在讨论医学问题之前用互动式的提问准确了解患者对自己状况了解程度,是否严重。比如问一下“现在对你的病情都了解到什么程度了”或“知道为什么要给你做磁共振检查?”根据这些具体信息你可以告知患者坏消息,这样可以在患者隐瞒病情、忽略重要细节或对治疗抱有某些不现实的期望下完成病情的告知任务。
3.获取患者的诉求
大多数患者表达想了解自己的诊断、预后和治疗信息,与此同时另一些患者却并不是这样,倾听他们的诉求时减少听到坏消息的某些焦虑,然而不愿意听到相关信息,心理上的回避说明问题正在变得严重。需要进一步的讨论,例如可以问他们是否愿意给他们的结果作进一步的解释,或给予他们更全面的信息及治疗计划,如果患者不愿意听更多的细节,则可以解释一些今后他们可能提出问题。
4.提供常识和信息
告诉坏消息正在来临比坏消息来临对患者的震动要小。可以使用某些口气,如:“不幸的是我有一些坏消息要告诉你”,或“不好意思,我得告诉你一些”。告诉患者坏消息可以遵循以下几个原则,首先用患者听得懂的词汇告知病情;其次用非专业语言,比如用播散代替转移、用组织标本代替活检;再次避免过于直率(例如“你得了恶性肿瘤,如果不立即治疗很快就会死”),因为这会使患者处于孤立无缘的地步,过后会非常生气你把坏消息带给他;又次是要把这些信息分成几部分反复告诉他们直到明白为止;最后当患者病情十分糟糕时不要说“我们实在也没办法了”,因为这和患者正在进行的其他有效的治疗——如有效地止痛和缓解症状相互矛盾。
5.平稳患者的情绪
告知患者坏消息并对患者的情绪作出相应的反应是一件很难的工作,患者的情绪有很大差别,从沉默、怀疑、哭泣、否定到愤怒。当患者听到坏消息后情绪可以是惊愕、孤独和悲痛。这时,医生如作出与之相应的反应可对病人予以支持,使医患关系更加紧密。
6.讨论治疗方案
对未来已经有一个明确的计划的患者就不会显得非常慌乱,在和患者讨论治疗计划之前可以先问一下是否已经做好准备。为他们提供治疗决策不仅仅是必须要做,而且也让他们理解对他们的诉求医生是非常重视的。让患者参与治疗决策也使医生在治疗失败后减少挫败感。讨论中发现和纠正患者对治疗的一些误解可以让他们不要期望过高,也不让他们对治疗的目标产生误解。
不同的国家和地区在是否以及如何告知肿瘤患者真相方面存在差异,在究竟告知多少内容方面也存在差异。无论文化背景如何,肿瘤的诊断无疑会给家庭带来影响。为了避免肿瘤患者陷入绝望无助的境地,多数家庭往往拒绝向患者告知真相,在这种情况下,医生必须应用自己的经验进行灵活处理。由医疗专业人员、患者和家属这三方面共同组建一个沟通小组,可以增加交流的数量,并提高交流的技巧。患者和家属是一个动态的整体系统,经历了患病之前的平衡以及患病之后的紊乱或危机,因此,在决定告知的策略和方法时,与患者家属进行交流沟通具有关键意义。可采取如下的具体措施:①对肿瘤患者拒绝接受的程度和个体特征进行评估,同时收集患者家庭的相关信息,大致获得该家庭的动态发展轮廓;②收集有关家庭气氛方面的信息,例如家庭成员与患者之间的关系以及家庭主要决策者等;③总结患者及其家庭成员的信息;④决定告知患者真实病情的步骤。因此,帮助建立肿瘤患者与其家属之间的良好关系似乎比告知真相本身更为重要。总之,在告知肿瘤患者真实病情时,应采取谨慎的方法,重视治疗获益和预后。
二、与恶性肿瘤患者沟通的主要内容
对于恶性肿瘤患者而言,由于他们面临着一系列的社会心理危机,承受着巨大痛苦和精神压力,常有不同程度的自卑、焦虑、抑郁、绝望等心理反应。所以,由具备资格的肿瘤专科医师去做医患沟通工作,既可以赢得患者及其家属的信任,又可以使他们感受到医务人员的同情、理解、关心和体贴,从而在心理上得到安慰,在情绪上得到稳定,在治疗上予以配合。
恶性肿瘤患者得知自己病情后,心理共经历六个阶段:体验期、怀疑期、恐惧期、幻想期、绝望期、平静期。体验期指患者刚得知自己患有恶性肿瘤,往往会方寸大乱,甚至出现晕厥。此期时间短暂,患者很快进入怀疑期。怀疑期是指患者一方面想确认诊断,又希望诊断错误,是患者心理波动较大的一个时期。恐惧期是患者表现出对疾病症状的恐惧,对离开亲人朋友的恐惧,对死亡的恐惧,这时候患者可能会表现为哭泣,情绪化,并可能出现挑衅等行为。幻想期指患者已接受了患病的事实,但是希望奇迹出现,例如希望一种治疗可以使其快速恢复健康,这时候患者往往表现出情绪亢奋,乐于与医务人员沟通。绝望期是指在治疗过程中,患者病情恶化,使患者对生活失去信心,表现出情绪冷漠,拒绝配合治疗,严重者可出现自残等行为。平静期是指患者已接受现实,以被动的角色接受以及配合治疗。
在临床治疗中,患者在病区接触人群为医护人员、家属以及病区的病友。医护人员是这三种人群中的主导,因为本身对于疾病的发生以及可能发展的过程都了解,可以指导患者家属以及病区已接受病情变化的病友对患者进行心理疏导。患者家属在患者患病期间对患者心态的调整起到很重要的作用,因为相对于医护人员来说,患者家属是陪伴患者时间最多的,也是最熟悉患者情绪变化,陪患者经历六个心理阶段的重要角色。对于疾病诊断之初,患者家属容易产生焦虑、担心、恐惧的心理,但为了不使患者发觉,往往封闭自己的心理。与患者对疾病的情况有恐惧逃避心理相比,患者家属希望对患者病情有全面了解,会常常询问医护人员患者病情,也可能会与医护人员沟通,希望与医生配合,隐瞒患者病情,使患者保持良好心态。这时候,医护人员在从年龄、文化程度、经济条件、社会地位等角度出发,对患者疾病心理进行评估的同时,也需要对患者家属的心理进行评估与疏导。
(一)诊断中的医学信息沟通
1.肿瘤标志物的检查
肿瘤标志物是指在肿瘤发生和增殖的过程中,有肿瘤细胞合成、释放或者是机体对肿瘤细胞反应而产生的一类物质。目前,临床上常用的肿瘤标志物有十几种,如甲胎蛋白(AFP)是诊断原发肝癌最好的标志物;癌胚抗原(CEA)常用于结肠癌、直肠癌的诊断;前列腺特异性抗原(PSA)用于前列腺癌的诊断。肿瘤标志物对于肿瘤的辅助诊断、治疗疗效的观察、判断转移或复发具有重要的作用。在标志物信息的沟通中,我们要让患者知道肿瘤标志物对诊断的意义、判断病情及预后的作用,以及为什么要对他/她进行某种或某些标志物的检查,并要通过沟通为将来的复查做下铺垫。
2.影像学的检查
影像学检查如B超、CT、MRI和PET等,对于肿瘤的定位、定量与定性诊断,乃至分级与分期上都有重要的价值,有良好的敏感性和特异性。影像学信息具有形象和直观的特点,沟通中可以直接向患者说明肿瘤的大小及形态,指出肿瘤的具体位置,与身体相对应的部位和大小。力求浅显易懂、形象生动,以便患者或亲属理解。对于需要进一步检查的,需要告知已有检查的优点及不足,以及下一步检查的优点及必要性。
3.病理诊断的沟通
肿瘤的诊断方法中,组织病理学诊断的级别最高,被誉为诊断的“金标准”。病理诊断可以明确肿瘤的良、恶性质,如果确定为恶性肿瘤就要对肿瘤进行分类、分期和命名,进而确定病变侵袭的范围,提示是否存在转移等与预后相关信息。还为医生选择正确的治疗方案提供依据。沟通的重点是告诉患者关于病理诊断的意义和临床价值,病理诊断所包含的信息如取材的部位、良恶性、肿瘤类型、是否转移等。帮助患者及亲属更好地理解诊断,及根据病理检查结果确定下一步检查或治疗。
诊断信息的沟通往往需要多次和反复进行,每次结束交谈时都应与患者及亲属建立进一步密切的联系,沟通下一步的检查及治疗计划。
(二)关于治疗方案的医患沟通
恶性肿瘤的治疗主要分为手术、放疗以及化疗等,除手术后的常见病痛外,在治疗肿瘤的放化疗过程中患者也承受很大痛苦,不同患者耐受程度不一样,需要在治疗之前与患者家属或患者本人沟通可能出现的各种毒副作用以及可能出现的各种症状,让患者家属以及患者做好充分的心理准备,了解患者在治疗期间可能由于不良反应而产生的焦虑、暴躁等,进而出现对治疗的抵抗,也避免患者家属因此迁怒于医护人员,还应反复告知治疗周期结束后可能出现的不良反应,例如化疗出现骨髓抑制,严重者可出现感染、内脏出血等甚至直接导致死亡,避免引起医疗纠纷。使其在治疗前与医护人员达成共识,从心理、精神等方面统一,共同帮助患者度过痛苦期。
1.手术方案的沟通
患者对外科手术风险、手术疗效、并发症等极易产生心理压力,因而癌症患者都有全面了解手术的需求。应及时重点介绍术前注意事项、手术方法与经过、术中配合、术中可能出现的合并症及预防措施,以解除患者紧张心理,提高患者对手术的信心。根据肿瘤的分期、脏器、类别的不同以及患者的状况来选择适合的手术方式。我们需要跟患者沟通手术的目的,手术的优点,手术的类型。是开腹手术还是腹腔镜手术;是根治性手术还是姑息性手术以及手术时间的选择,手术的风险,麻醉的风险,手术前是否需要辅助放化疗,术后注意事项,术后并发症等都需要告知。
2.放疗方案的沟通
放疗最大的优点是可保留器官的功能。但放疗在杀灭肿瘤细胞的同时,对周围部分正常组织也会有损害。放疗的效果不仅与肿瘤细胞的病理类型、肿瘤分期和肿瘤的部位有关,还与能否在规定时间内完成既定照射剂量有关。所以,我们需要跟患者沟通放疗的原理、优势;放疗的部位;放疗前的准备工作及注意事项;放疗的次数;放疗可能达到的效果;同时也要跟患者沟通放疗存在的风险及不良反应,如胃肠道不适、白细胞下降、皮肤和黏膜反应等,以及出现不良反应的应对措施。减轻患者的焦虑,提高其治疗的依从性。
3.化疗方案的沟通
化疗是目前治疗癌症的主要方法之一。化疗药物能抑制恶性肿瘤的生长和发展,并在一定程度上杀灭肿瘤细胞,但对人体来说也有相当大的毒性。它在杀灭或抑制肿瘤细胞的同时,亦损伤相当数量的正常细胞,并直接影响心、肝、肾、神经系统及骨髓的造血功能。我们需要根据患者的病情为患者提供合理的化疗方案及化疗药物。并告知该药物的作用和特点,使用该药物的注意事项,如有的药物需要避光,输液快慢的不同取决于药物是时间依赖性药物还是浓度依赖性药物,常见的副反应及出现副反应的应对措施等。
(三)肿瘤患者出院及康复期的沟通
肿瘤患者在治疗过程中,由于病理分化程度以及病理类型不同,有些患者在治疗期间就出现了未控和转移,应随时和患者家属沟通患者病情,让患者家属同样对患者的病情有详细的了解。避免在患者由于恶化突发各种并发症时患者家属由于不理解或接受不了而造成不必要的争端。
在治疗周期或全部治疗结束后,应向患者详细沟通出院后的注意事项以及会出现哪些风险以及复查时间等。一些恶性肿瘤经过手术、放化疗,原发病灶可能消失,患者觉得自己已经被治愈。这时候再次与患者及患者家属沟通恶性肿瘤存在未控和复发的可能是必要的(对于思想负担重的患者,权衡利弊后可以仅与患者家属谈话)。一方面,避免患者在离院后由于疏于防范而出现治疗后的不良反应及并发症时,无法及时处理导致严重后果。另一方面,避免患者治疗后的短期时间出现未控及复发时,对原治疗方案及过程产生误解,甚至觉得原先的治疗是无价值的,而产生不必要的矛盾。
许多肿瘤患者被问及出院后的康复治疗是一个空白,其实,癌症患者通过康复治疗,调整恢复受创伤的生理功能,特别是免疫功能改变机体内利于肿瘤生长的小环境,可以有效地巩固疗效,预防复发和转移。①应帮助患者树立战胜癌症的坚强信心,保持乐观的情绪;②应注意均衡饮食,合理进食,保证各种营养物质的需求;③应生活有规律,坚持适当的体育锻炼;④坚持定期复查和治疗;⑤积极参加癌症康复俱乐部,注意康复期的心理治疗,使患者科学地对待康复期,延长生命。
三、肿瘤患者的医患沟通技巧
医患沟通的技巧是医务人员所必须具备的一种基本素质,它是做好医患沟通、促进医患交流、建立良好医患关系的重要前提和保证。
(一)了解患者需求
在首次接触患者时,要通过患者的语言和神情了解患者的性格以及对于疾病的态度,是不太在乎,还是紧张异常,或是逃避、不想面对,等等。了解之后,你会知道患者最需要的是什么?从而确定你和患者首次沟通的态度和内容。如果患者对诊断的疾病非常恐惧,心理压力很大,那么此时医生的角色就是一个安慰者,通常医生在专业角度的意见和安抚会比其他人更有效。如果患者对所患疾病不是很了解,思维重心纠结在是否能治愈,治疗时间以及治疗费用时,那么医生应该让患者明确疾病的性质、治疗的意义等。具体也应该在沟通过程中不断观察患者的情绪反应,随时调整话题,把握气氛,做到张弛有度。总之,最终目的是既使患者了解病情,重视病情,依从治疗,又使患者保持乐观心态,放下恐惧。首次沟通后,通常肿瘤患者都会对主治医生产生一种依赖感。这种依赖感很重要,第一是患者会建立对医生的信任,第二是这种依赖感会帮助患者面对疾病,第三也是最重要的一点:有利于未来的医患沟通。
(二)尊重患者意见
医患沟通要坚持多听患者和家属的意见,态度要真诚,要尊重患者,尽量让患者及家属倾诉。要认真分析他们的意见和观点,并针对不同情况、不同要求采取不同的方法去解决,要注意避免强求患者和家属接受医生意见。在交谈时,不要压抑患者及家属的情绪,更不要对患者及家属变相施加压力,以免导致患者与家属的不理解、不信任和不配合。医患沟通时,医务人员要注意给予患者同情、关怀和帮助。要时时处处从体贴、爱护患者的角度出发,真正把患者当成朋友和亲人来看待,互相尊重,互相关心,要用自己的实际行动赢得患者的信任、支持和配合。
(三)重视家属的作用
家属是患者最亲近的人,家属的态度会直接影响患者的情绪,而家属对待患者的态度是可以通过医生的引导而对患者起积极作用的。除此之外,在医患关系里,医生和家属的关系也占有非常重要的地位。如果家属对医生的工作有疑义或不理解,就会制造纠纷和麻烦。更重要的是影响患者的治疗配合度和治疗信念。在得知患者病情之后,有些家属比患者本人还紧张,情绪激动几近崩溃,患者本人一开始还保持镇定,反过来安慰家属,可后来也被影响的情绪低落,丧失信心。此时,医生就应该把谈话重点放在家属身上,分析病情,介绍治疗措施,预期效果,注意事项等,并同时稳定其情绪,让他的态度对患者起到正面作用,而不是反面作用。我们通常会对患者家属说明,对于患者的态度应该是适当关心,如果超乎常理,也会影响患者的心理活动。
(四)使用通俗用语
医患沟通时要注意尽量避免使用医学名词和术语,以免患者听不懂或不理解,要通过摆事实讲道理,使患者及家属对目前医疗技术的局限性和风险性有所认识和了解,有一个充分的心理和思想准备。此外,在与患者及家属谈话交流时,还要注意讲话的口径统一和观点一致,以免造成患者的误会甚至产生隔阂,要做到真正使患者心悦诚服。
(五)注意沟通的及时性和连续性
所谓及时性就是指遇有病情变化、需要进行重要检查或需要采取某些治疗措施时应及时向患者及家属通报并征求意见;所谓连续性就是指不仅在患者入院和住院治疗期间要做好沟通,而且在患者出院后仍要保持沟通联系。对于恶性肿瘤患者而言,由于他们的治疗时间相对较长,患者常常需要反复多次入院、出院,重视院外治疗间歇期和随访期间的沟通交流,保持沟通交流的连续性十分重要,只有注意了平时与患者之间的情感交流和人性化关怀,才能使医患之间始终保持一个健康和谐的医患关系。