罹患癫痫的意义远远超过了单纯的痫性发作。这一疾病严重影响了患者的日常生活，如求学、就业、交友、婚育、经济收入等。长期的担心、照顾癫痫患者也给其家庭成员的心理和生活带来了巨大的压力。癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度与患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等密切相关。癫痫是一种复杂疾病，不仅需要临床医师的专业诊治知识，还需要患者、患者家属及朋友和其他照顾者的积极参与，需要各种社会组织、社区服务提供者的知识和技能。根据目前的生物-心理-社会医学模式，癫痫治疗与康复的目标不再局限于发作的控制和症状的缓解，而是如何使患者的健康状况全面改善或恢复，即在最大限度控制发作与提升患者生活质量之间找到一个最佳平衡点。因此，癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心，以抗癫痫治疗为基础，整合临床医师、照料者、社会组织等多种力量，帮助患者提高自我管理的技能，从而改善健康和提高生活质量。本章介绍癫痫患者的生活质量特点及综合管理的要求。

罹患癫痫的意义远远超过了单纯的痫性发作。这一疾病严重影响了患者的日常生活，如求学、就业、交友、婚育、经济收入等。长期的担心、照顾癫痫患者也给其家庭成员的心理和生活带来了巨大的压力。癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度与患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等密切相关。癫痫是一种复杂疾病，不仅需要临床医师的专业诊治知识，还需要患者、患者家属及朋友和其他照顾者的积极参与，需要各种社会组织、社区服务提供者的知识和技能。根据目前的生物-心理-社会医学模式，癫痫治疗与康复的目标不再局限于发作的控制和症状的缓解，而是如何使患者的健康状况全面改善或恢复，即在最大限度控制发作与提升患者生活质量之间找到一个最佳平衡点。因此，癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心，以抗癫痫治疗为基础，整合临床医师、照料者、社会组织等多种力量，帮助患者提高自我管理的技能，从而改善健康和提高生活质量。本章介绍癫痫患者的生活质量特点及综合管理的要求。

生活质量指的是个人在文化和社会背景下，从个人角色、行为、成就、机遇等与个人价值和期待相关方面获得的满足感。据世界卫生组织的定义（1996），生活质量为在与个人生活、奋斗目标、期望值、思想和价值标准相关的特定文化和价值系统下，个人对其社会位置的客观感知。与其他慢性疾病相比，癫痫发作的突然性、反复性和不可预知性，以及对癫痫患者可能造成的认知功能损害和心理负担（如患者存在的羞耻感问题），对患者的生活质量会产生更为强烈的影响。而长期照料患者、社会歧视等因素同样也给其家人带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。癫痫对生活质量的影响主要表现在以下几个方面：

一、躯体健康

癫痫的频繁发作是影响生活质量的独立因素，发作频率与生活质量呈负相关。癫痫的反复发作，特别是全面性发作，会造成患者的生理功能损害，产生头痛、头昏、胃肠不适、四肢乏力、疲乏等躯体症状，导致日常生活能力下降。发作时还可能引起身体的意外损伤，如舌咬伤、烫伤、烧伤、颅脑外伤、骨折和软组织伤等，甚至会因高处坠落、溺水等导致意外死亡。

二、心理/精神障碍

患者的心理/精神状况与其生活质量的相关性要远远超过发作频率及疾病的严重程度。即使在癫痫发作得到完全控制之后，患者的孤立感、社会隔绝感、被歧视和羞耻感（stigma）等心理反应仍可长期存在。

抑郁是癫痫患者最常并发的心理障碍，是影响癫痫患者生活质量的独立因素。反复发作的癫痫患者，抑郁的患病率是一般人群的3倍。对于难治性癫痫患者，抑郁对生活质量的影响甚至超过发作频率及发作严重程度。焦虑也是癫痫患者常并发的精神障碍，患病率是一般人群的2倍。和抑郁一样，癫痫患者的焦虑也常常被漏诊，没有引起足够的重视，得不到相应的治疗。另外，癫痫患者还常存在对发作的担忧、自我评价过低、挫折感、羞耻感、无助、绝望、烦躁、对事物失去兴趣等问题，心理适应能力较差。癫痫患者的精神症状发生率较高，包括精神错乱、错觉、视幻觉、听幻觉和强迫等，并可以有各种人格失调，如依赖、严厉、固执及情绪不稳定，其人格特点在某种程度上与发作相关。

三、认知功能

约有30%～40%的癫痫患者有认知功能方面的损害，是影响生活质量的重要因素。未用抗癫痫发作药的新诊断的癫痫患者，可已有明确的认知功能方面的损害，包括词语学习能力、言语记忆、情景记忆、记忆策略、言语命名，视觉搜索能力及精神运动速度等方面的减退，其中以词语延迟回忆的损害最为显著，而其空间结构记忆、注意力及抗干扰能力则未受影响。

痫样放电可以对认知功能造成严重损害。一次癫痫发作可引起数小时至数天的认知功能下降，称为发作后认知功能损害。其后症状可以部分恢复，所残留的认知功能减退称为发作间歇期认知功能损害。全身强直阵挛发作对于认知功能的损害最为明显，其次为复杂部分性发作和由部分性发作继发全身强直阵挛性发作，言语功能损害明显。一些癫痫综合征如婴儿痉挛症（West综合征）、Lennox-Gastaunt综合征、Sturge-Weber综合征等往往是脑部病理改变的外在表现，伴有严重的认知损害。枕叶癫痫主要表现为注意力、记忆力的下降。额叶癫痫主要为计划与执行功能的减退，记忆功能则不受影响。颞叶癫痫则以近、远期记忆障碍为主。左侧（优势）半球的亚临床发作倾向于造成词语功能下降，右侧半球病变的患者则表现为处理非语言材料的能力下降。癫痫发作频率越高、持续时间越长对认知的影响也越大。发病年龄早，是认知功能预后不良的重要因素之一。早年发病者认知损害严重，而成年期以后发病的患者认知损害轻微。癫痫患者病程越长对其认知损害越明显，尤其体现在言语记忆及情景记忆方面。

抗癫痫发作药是目前癫痫治疗的首选方法，而且用药是一个长期的过程，所以抗癫痫发作药对认知功能的损害受到特别关注。应用抗癫痫发作药的患者存在较广泛的认知损害，包括注意力、言语记忆、情景记忆、空间结构记忆、词语学习能力、抗干扰能力与精神运动速度等方面，其中以词语延迟回忆、注意力以及精神运动速度的损害最为明显。在传统抗癫痫发作药中，卡马西平、苯妥英钠和丙戊酸钠对认知功能影响相似，苯巴比妥对认知功能的影响大于上述三者；在新型抗癫痫发作药中，加巴喷丁、拉莫三嗪对认知功能的影响少于卡马西平，托吡酯（如合适的剂量）的认知功能损害稍重于丙戊酸钠。认知功能损害程度与用药种类和癫痫患者认知损害程度成正比，尤其体现在记忆力、注意力以及精神运动能力方面。

四、社会功能

不同国家、不同文化背景均存在对癫痫的基本知识认识不足的问题，包括患者自身、患者家属、社会一般人群及雇主等，可分别导致患者的依从性不佳、家庭生活满意度下降、社会对癫痫患者的歧视及癫痫患者的就业情况较差等。患者以外的社会一般人群对癫痫的认识不足，认为癫痫患者的心理是有缺陷的，即使在癫痫已被证实是一种神经系统的疾病后，对癫痫患者的误解和歧视仍普遍存在，这对患者的心理情绪方面的影响很大。癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致其社会孤立性，这使他们的社会交往减少，结婚率也因此远低于一般人群。癫痫患者的接受教育的能力和受教育水平也较一般人群要低。在就业方面，癫痫患者的失业率明显高于一般人群，这可能也是造成癫痫患者社会孤立的一个原因。同时，癫痫患者也更难以胜任工作，这一方面是由于他们的受教育水平偏低，另一方面是因为社会对其的歧视。癫痫诊疗相关的检查和多种抗发作药物，特别是新型抗发作药物的长期花费，给患者及家属带来了巨大的经济负担和家庭压力，导致患者及家庭物质生活条件下降，影响生活质量。

生活质量指的是个人在文化和社会背景下，从个人角色、行为、成就、机遇等与个人价值和期待相关方面获得的满足感。据世界卫生组织的定义（1996），生活质量为在与个人生活、奋斗目标、期望值、思想和价值标准相关的特定文化和价值系统下，个人对其社会位置的客观感知。与其他慢性疾病相比，癫痫发作的突然性、反复性和不可预知性，以及对癫痫患者可能造成的认知功能损害和心理负担（如患者存在的羞耻感问题），对患者的生活质量会产生更为强烈的影响。而长期照料患者、社会歧视等因素同样也给其家人带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。癫痫对生活质量的影响主要表现在以下几个方面：

一、躯体健康

癫痫的频繁发作是影响生活质量的独立因素，发作频率与生活质量呈负相关。癫痫的反复发作，特别是全面性发作，会造成患者的生理功能损害，产生头痛、头昏、胃肠不适、四肢乏力、疲乏等躯体症状，导致日常生活能力下降。发作时还可能引起身体的意外损伤，如舌咬伤、烫伤、烧伤、颅脑外伤、骨折和软组织伤等，甚至会因高处坠落、溺水等导致意外死亡。

二、心理/精神障碍

患者的心理/精神状况与其生活质量的相关性要远远超过发作频率及疾病的严重程度。即使在癫痫发作得到完全控制之后，患者的孤立感、社会隔绝感、被歧视和羞耻感（stigma）等心理反应仍可长期存在。

抑郁是癫痫患者最常并发的心理障碍，是影响癫痫患者生活质量的独立因素。反复发作的癫痫患者，抑郁的患病率是一般人群的3倍。对于难治性癫痫患者，抑郁对生活质量的影响甚至超过发作频率及发作严重程度。焦虑也是癫痫患者常并发的精神障碍，患病率是一般人群的2倍。和抑郁一样，癫痫患者的焦虑也常常被漏诊，没有引起足够的重视，得不到相应的治疗。另外，癫痫患者还常存在对发作的担忧、自我评价过低、挫折感、羞耻感、无助、绝望、烦躁、对事物失去兴趣等问题，心理适应能力较差。癫痫患者的精神症状发生率较高，包括精神错乱、错觉、视幻觉、听幻觉和强迫等，并可以有各种人格失调，如依赖、严厉、固执及情绪不稳定，其人格特点在某种程度上与发作相关。

三、认知功能

约有30%～40%的癫痫患者有认知功能方面的损害，是影响生活质量的重要因素。未用抗癫痫发作药的新诊断的癫痫患者，可已有明确的认知功能方面的损害，包括词语学习能力、言语记忆、情景记忆、记忆策略、言语命名，视觉搜索能力及精神运动速度等方面的减退，其中以词语延迟回忆的损害最为显著，而其空间结构记忆、注意力及抗干扰能力则未受影响。

痫样放电可以对认知功能造成严重损害。一次癫痫发作可引起数小时至数天的认知功能下降，称为发作后认知功能损害。其后症状可以部分恢复，所残留的认知功能减退称为发作间歇期认知功能损害。全身强直阵挛发作对于认知功能的损害最为明显，其次为复杂部分性发作和由部分性发作继发全身强直阵挛性发作，言语功能损害明显。一些癫痫综合征如婴儿痉挛症（West综合征）、Lennox-Gastaunt综合征、Sturge-Weber综合征等往往是脑部病理改变的外在表现，伴有严重的认知损害。枕叶癫痫主要表现为注意力、记忆力的下降。额叶癫痫主要为计划与执行功能的减退，记忆功能则不受影响。颞叶癫痫则以近、远期记忆障碍为主。左侧（优势）半球的亚临床发作倾向于造成词语功能下降，右侧半球病变的患者则表现为处理非语言材料的能力下降。癫痫发作频率越高、持续时间越长对认知的影响也越大。发病年龄早，是认知功能预后不良的重要因素之一。早年发病者认知损害严重，而成年期以后发病的患者认知损害轻微。癫痫患者病程越长对其认知损害越明显，尤其体现在言语记忆及情景记忆方面。

抗癫痫发作药是目前癫痫治疗的首选方法，而且用药是一个长期的过程，所以抗癫痫发作药对认知功能的损害受到特别关注。应用抗癫痫发作药的患者存在较广泛的认知损害，包括注意力、言语记忆、情景记忆、空间结构记忆、词语学习能力、抗干扰能力与精神运动速度等方面，其中以词语延迟回忆、注意力以及精神运动速度的损害最为明显。在传统抗癫痫发作药中，卡马西平、苯妥英钠和丙戊酸钠对认知功能影响相似，苯巴比妥对认知功能的影响大于上述三者；在新型抗癫痫发作药中，加巴喷丁、拉莫三嗪对认知功能的影响少于卡马西平，托吡酯（如合适的剂量）的认知功能损害稍重于丙戊酸钠。认知功能损害程度与用药种类和癫痫患者认知损害程度成正比，尤其体现在记忆力、注意力以及精神运动能力方面。

四、社会功能

不同国家、不同文化背景均存在对癫痫的基本知识认识不足的问题，包括患者自身、患者家属、社会一般人群及雇主等，可分别导致患者的依从性不佳、家庭生活满意度下降、社会对癫痫患者的歧视及癫痫患者的就业情况较差等。患者以外的社会一般人群对癫痫的认识不足，认为癫痫患者的心理是有缺陷的，即使在癫痫已被证实是一种神经系统的疾病后，对癫痫患者的误解和歧视仍普遍存在，这对患者的心理情绪方面的影响很大。癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致其社会孤立性，这使他们的社会交往减少，结婚率也因此远低于一般人群。癫痫患者的接受教育的能力和受教育水平也较一般人群要低。在就业方面，癫痫患者的失业率明显高于一般人群，这可能也是造成癫痫患者社会孤立的一个原因。同时，癫痫患者也更难以胜任工作，这一方面是由于他们的受教育水平偏低，另一方面是因为社会对其的歧视。癫痫诊疗相关的检查和多种抗发作药物，特别是新型抗发作药物的长期花费，给患者及家属带来了巨大的经济负担和家庭压力，导致患者及家庭物质生活条件下降，影响生活质量。

癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心，以抗癫痫治疗为基础，整合临床医师、照料者、社会组织等多种力量，帮助患者提高自我管理的技能，从而改善健康和提高生活质量。

一、自我管理

自我管理是患者（患儿及家属）对癫痫发作和日常生活的管理策略。癫痫自我管理包括了患者及其家庭建立自我管理技能和行为所需的信息和资源，以便他们能够积极参与以患者为中心的护理过程。其核心要素包括知识、态度、技能和行为、个人对发作的处理能力、药物治疗的安全性考虑、医患沟通和生活方式的选择等。自我管理必需的知识和技能有两类：癫痫特定的管理和慢性病保健管理。癫痫特定的管理涉及癫痫发作、药物治疗、安全性问题、发作的诱发因素和合并症等方面的管理。慢性病保健管理包括保持健康的生活方式、积极建立与医师的合作关系、培养独立生活技能等。获得癫痫自我管理的知识和技能有助于癫痫患者及其家庭成员建立自信，了解自身需求和调动资源以满足需求，提升生活质量，获得最优质的幸福生活。

临床医师很少能有机会观察到癫痫发作，他们往往根据患者自述或家属对癫痫发作的描述来进行判断。因此，通过手机和录像设备拍摄视频、记录或日志等手段能对癫痫发作的形式和频率进行精确记录，为临床医师制定和调整治疗方案提供依据，还有利于评估药物治疗及其他的干预手段的效果。

坚持用药是对患者的巨大挑战。导致患者服药依从性差的原因主要是对副作用的恐惧、忘记服药和认为有段时间不发作就可以停药等。提高依从性的方法有：加强对副作用的监测、做服药记录、使用有日期的药盒、使用提醒便签和闹钟、为方便服药而调整生活作息等。

二、辅助疗法

一些辅助的治疗方法也有利于控制癫痫、教育患者进行自我管理和改善生活质量。行为治疗通常教育患者如何识别发作的诱发因素，并改变不健康的行为（如睡眠缺乏、闪光、过度劳累，饮用酒类、咖啡、浓茶等）。由于害怕发作，癫痫患者的家人往往过度限制其外出活动，使得患者社交能力降低，社交圈减小，加重了自我封闭和焦虑抑郁等心理障碍的发生，从而影响生活质量。适当的、有陪护的户外集体活动有利于改善注意力、情绪调适，并有助于患者增强体质，如保龄球、乒乓球、慢跑、步行、瑜伽等。另外，其他的行为治疗方式包括听音乐、弹琴、绘画、书法、做手工、冥想、心理咨询、利用聚会的形式交流等都能在一定程度上稳定患者的情绪、陶冶情操。

三、有效沟通

对癫痫的危险性、可能的治疗副作用和自我管理的重要性的讨论是临床医师、患者、家属之间有效沟通的主要内容。临床医师应在癫痫疾病确诊后即明确地告知患者及其家属癫痫的危险性，包括癫痫发作本身和药物副作用对身体的影响、癫痫发作所导致的意外伤害、自杀等。目前，癫痫猝死（SUDEP）在西方国家引起极大的重视，在我国还需要进一步引起关注。经常性的有效沟通能使患者及家属了解癫痫相关危险的信息，并学会如何在最大限度上降低风险，提高自我管理能力。有条件的话，可以聘请专业护士、自我管理能力较好的现（曾）患者和家属、志愿者等来帮助沟通，能取得更好的效果。

四、疫苗接种

就目前数据而言，癫痫患者接种疫苗的不良反应发生率与普通人群相当，而感染疾病对癫痫患者带来的损伤远大于疫苗潜在的不良反应风险。接种疫苗后可能引起发热，这将降低癫痫发作阈值，甚至诱发发作。接种疫苗后48小时应密切监测体温，如有发热，常规应用退烧药（如对乙酰氨基酚）能降低癫痫发作风险。以下情况建议暂缓接种疫苗，待情况恢复正常后再行接种：暂时的频繁发作；正在感染或发热；免疫性疾病急性发作期。对疫苗成分过敏或者首剂疫苗过敏者应停止接种。上述建议同样适用于新型冠状病毒疫苗，特别需要提醒的是，接种新型冠状病毒疫苗后仍然需要佩戴口罩和保持社交距离以预防新型冠状病毒感染。

五、特殊人群的综合管理

癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度和患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等都密切相关。以下针对不同的癫痫特殊人群的特点提出相应的综合管理要求。

1.儿童和青少年

大部分家长一开始对孩子刻意隐瞒其真实的病情。随着年龄的增长，儿童和青少年患者对癫痫知识的渴望与日俱增。临床医师和家长应该主动地向他们介绍癫痫知识和该疾病对他们未来的影响。教会他们如何在日常生活中应对癫痫发作，保护自己的生命安全，化解由发作带来的恐惧。家长应着重训练患儿自我管理疾病的技能（记日志、服药、定期随访等）、基本的独立生活技能、健康的生活方式，包括应对压力和应激、足够的睡眠、情绪调整等。有研究结果提示，患癫痫的儿童和青少年，在生理状况上优于患其他慢性疾病的同龄人，但在社会心理方面，他们则具有更强的孤立感、社会隔绝感、被戏弄和羞耻感和更差的社交能力，其中女性患儿较男性患儿的社交能力更差。近年来新发癫痫患儿的研究表明，精神疾病、认知障碍、行为学问题可以在疾病早期、甚至在癫痫疾病发生之初就出现。因此，家长应重视患儿情绪和精神方面的问题，努力培养他们的社交能力。家庭相关的精神因素，如较大的家庭压力、较少的家庭资源、家庭成员对癫痫疾病的负面态度等均会对患儿产生很大的影响，家长应在这方面做适当的家庭调适，给予患儿温馨和睦的家庭环境。但家长的过度担心和保护会造成患儿过分依赖，以致成年后缺乏独立生活能力。如果癫痫患儿没有扰乱教学秩序的频繁发作，且能正常参与教学活动，可在普通学校接受教育。对于频繁发作的患儿，应根据癫痫专科医师和儿科医师的综合评估，选择适合的特殊教育方式。由于儿童时期的癫痫发作可能有注意力、思维能力、认知损害等风险，患癫痫的儿童和青少年在学校表现和学习成绩常受到影响。家长应和老师配合，根据患儿的病情和特点帮助他们完成学习任务。

儿童和青少年时期对娱乐和运动的需求很高，需要帮助并陪伴他们参与一些低风险的娱乐和运动项目，如露营、慢跑、散步等，培养兴趣爱好也有利于身心健康。应注意采取保护措施，防止意外损伤。对在校体育运动，需结合发作类型和严重程度、对运动的耐受能力、既往癫痫发作诱因等因素综合分析，选择适合癫痫患儿的运动类型和运动时间。另外，不要刻意回避或否认患儿存在青少年期的一些特殊敏感问题，如性、早恋、饮酒等。必要时应坦诚沟通，并告知与癫痫发作的关系，帮助他们作出理智的决定。

2.成人

成人癫痫患者生活质量下降的危险因素，包括癫痫发作次数多，癫痫发作时间长，病程长，抗癫痫治疗的副作用，对抗癫痫治疗的依从性差，抑郁或焦虑，缺乏社会支持，受鄙视感，以及对就业的担忧等。他们特别恐惧在公众面前发作而带来的尴尬和耻辱。成人患者渴望在就业、婚姻与生育、驾车等方面获得更有用信息和帮助。

在就业方面，雇主对雇佣癫痫患者仍有顾虑，癫痫患者的失业率明显高于一般人。求职失败部分归因于癫痫发作、情绪和态度问题及缺乏职业技能。男性患者对疾病最大的担忧是就业的限制导致经济压力，从而影响他们的自尊感和自信心。应给予患者提供相应的职业技能培训，帮助他们寻找和尝试适合的工作。对雇主也应进行癫痫知识的教育，消除对患者的偏见。患者的从业环境应相对安全和安静，尽可能避免酒精、嘈杂环境、高空、驾驶机动车、电子游戏，以及接触水、火、电、危险物品和夜班或睡眠时间明显减少的工作。

癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致他们的社会交往减少，结婚率远低于一般人群，结婚年龄延迟，离婚率也较高。患者及其家庭在生育问题上常常面临困惑，间接影响家庭和睦。大部分癫痫患者性功能正常，但也有部分癫痫患者出现一定程度的性生活障碍，出现问题应及时就医。在遵守法律和行政法规的前提下，癫痫患者可以结婚。医师应及时给予婚育方面的指导，帮助患者选择适当生育时机，加强孕期监护。对某些明确遗传性的癫痫，应慎重婚配和生育。

与一般人群相比，癫痫患者驾车发生交通事故的风险明显增加。因此，应该提高认识，加强管理和宣教，防患于未然。癫痫患者，绝对不能在申领机动车驾驶证时隐瞒癫痫病史。如果在专科医师治疗与指导下已10年无发作、包括停服抗发作药物后5年无发作，可视为癫痫不存在。

3.女性

女性患者有特定的需求和关注点。如激素水平波动会影响癫痫发作的频率，服用的药物可能会影响生殖功能、怀孕、哺乳和导致后代畸形。对于育龄期的女性，应帮助她们了解适当的怀孕时机、其后代罹患癫痫的风险、怀孕对发作控制的影响、发作及治疗对胎儿的影响。特别注意应用丙戊酸治疗对女性癫痫患者的后代患有先天发育不良和认知障碍的风险。女性患者亦可能有较严重的性功能障碍，这个问题在我国很少引起关注。在中年以上的女性患者中，抗癫痫发作药和骨质疏松的关系，围绝经期对癫痫发作的影响等问题尤为重要。

女性患者的家庭生活也因癫痫疾病受到影响。如害怕癫痫发作时对孩子造成伤害而被禁止和孩子接触，因为患病而被家人嫌弃，甚至遭受家庭暴力等。除了和患者家属有效沟通外，还可联合社区、妇联及相关部门共同协助解决。

4.老年人

老年人常合并高血压、糖尿病、心脏病等慢性疾病，而且老年期的癫痫大部分由卒中、脑肿瘤和痴呆等神经系统疾病发展而来，这些疾病都能使患者的躯体健康和生活质量下降更显著。新诊断的老年患者更容易表现出焦虑和抑郁症状以及对抗癫痫治疗副作用的担忧。因此，对他们应尽早加强癫痫的基本知识的教育，特别是药物的副作用及与治疗其他慢性病的药物之间的相互作用。如果确定了导致癫痫的原发疾病，也应告知这些疾病同癫痫发作的关系。另外，也有必要针对有几十年病程的、从成年向老年阶段过渡的患者进行教育，告知年龄增长如何影响癫痫和治疗方案（如调整药物剂量）。

老年患者因发作而受损伤的机会增加，损伤程度也加重。如老年癫痫患者主要担心的跌倒导致的骨折，其可能的危险因素有：抗癫痫发作药的副作用（包括眩晕和共济失调）、骨质疏松、其他合并的神经系统疾病等。因此，老年患者较正常人群具有更高的骨折风险。随着年纪增大，躯体的整体机能下降，老年患者的自我管理能力下降，这时更需要照料者的协助。家庭成员应注意患者的情绪变化，积极护理原发病和其他慢性病，通过各种设施增强患者的安全感以防止意外的发生。

癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心，以抗癫痫治疗为基础，整合临床医师、照料者、社会组织等多种力量，帮助患者提高自我管理的技能，从而改善健康和提高生活质量。

一、自我管理

自我管理是患者（患儿及家属）对癫痫发作和日常生活的管理策略。癫痫自我管理包括了患者及其家庭建立自我管理技能和行为所需的信息和资源，以便他们能够积极参与以患者为中心的护理过程。其核心要素包括知识、态度、技能和行为、个人对发作的处理能力、药物治疗的安全性考虑、医患沟通和生活方式的选择等。自我管理必需的知识和技能有两类：癫痫特定的管理和慢性病保健管理。癫痫特定的管理涉及癫痫发作、药物治疗、安全性问题、发作的诱发因素和合并症等方面的管理。慢性病保健管理包括保持健康的生活方式、积极建立与医师的合作关系、培养独立生活技能等。获得癫痫自我管理的知识和技能有助于癫痫患者及其家庭成员建立自信，了解自身需求和调动资源以满足需求，提升生活质量，获得最优质的幸福生活。

临床医师很少能有机会观察到癫痫发作，他们往往根据患者自述或家属对癫痫发作的描述来进行判断。因此，通过手机和录像设备拍摄视频、记录或日志等手段能对癫痫发作的形式和频率进行精确记录，为临床医师制定和调整治疗方案提供依据，还有利于评估药物治疗及其他的干预手段的效果。

坚持用药是对患者的巨大挑战。导致患者服药依从性差的原因主要是对副作用的恐惧、忘记服药和认为有段时间不发作就可以停药等。提高依从性的方法有：加强对副作用的监测、做服药记录、使用有日期的药盒、使用提醒便签和闹钟、为方便服药而调整生活作息等。

二、辅助疗法

一些辅助的治疗方法也有利于控制癫痫、教育患者进行自我管理和改善生活质量。行为治疗通常教育患者如何识别发作的诱发因素，并改变不健康的行为（如睡眠缺乏、闪光、过度劳累，饮用酒类、咖啡、浓茶等）。由于害怕发作，癫痫患者的家人往往过度限制其外出活动，使得患者社交能力降低，社交圈减小，加重了自我封闭和焦虑抑郁等心理障碍的发生，从而影响生活质量。适当的、有陪护的户外集体活动有利于改善注意力、情绪调适，并有助于患者增强体质，如保龄球、乒乓球、慢跑、步行、瑜伽等。另外，其他的行为治疗方式包括听音乐、弹琴、绘画、书法、做手工、冥想、心理咨询、利用聚会的形式交流等都能在一定程度上稳定患者的情绪、陶冶情操。

三、有效沟通

对癫痫的危险性、可能的治疗副作用和自我管理的重要性的讨论是临床医师、患者、家属之间有效沟通的主要内容。临床医师应在癫痫疾病确诊后即明确地告知患者及其家属癫痫的危险性，包括癫痫发作本身和药物副作用对身体的影响、癫痫发作所导致的意外伤害、自杀等。目前，癫痫猝死（SUDEP）在西方国家引起极大的重视，在我国还需要进一步引起关注。经常性的有效沟通能使患者及家属了解癫痫相关危险的信息，并学会如何在最大限度上降低风险，提高自我管理能力。有条件的话，可以聘请专业护士、自我管理能力较好的现（曾）患者和家属、志愿者等来帮助沟通，能取得更好的效果。

四、疫苗接种

就目前数据而言，癫痫患者接种疫苗的不良反应发生率与普通人群相当，而感染疾病对癫痫患者带来的损伤远大于疫苗潜在的不良反应风险。接种疫苗后可能引起发热，这将降低癫痫发作阈值，甚至诱发发作。接种疫苗后48小时应密切监测体温，如有发热，常规应用退烧药（如对乙酰氨基酚）能降低癫痫发作风险。以下情况建议暂缓接种疫苗，待情况恢复正常后再行接种：暂时的频繁发作；正在感染或发热；免疫性疾病急性发作期。对疫苗成分过敏或者首剂疫苗过敏者应停止接种。上述建议同样适用于新型冠状病毒疫苗，特别需要提醒的是，接种新型冠状病毒疫苗后仍然需要佩戴口罩和保持社交距离以预防新型冠状病毒感染。

五、特殊人群的综合管理

癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度和患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等都密切相关。以下针对不同的癫痫特殊人群的特点提出相应的综合管理要求。

1.儿童和青少年

大部分家长一开始对孩子刻意隐瞒其真实的病情。随着年龄的增长，儿童和青少年患者对癫痫知识的渴望与日俱增。临床医师和家长应该主动地向他们介绍癫痫知识和该疾病对他们未来的影响。教会他们如何在日常生活中应对癫痫发作，保护自己的生命安全，化解由发作带来的恐惧。家长应着重训练患儿自我管理疾病的技能（记日志、服药、定期随访等）、基本的独立生活技能、健康的生活方式，包括应对压力和应激、足够的睡眠、情绪调整等。有研究结果提示，患癫痫的儿童和青少年，在生理状况上优于患其他慢性疾病的同龄人，但在社会心理方面，他们则具有更强的孤立感、社会隔绝感、被戏弄和羞耻感和更差的社交能力，其中女性患儿较男性患儿的社交能力更差。近年来新发癫痫患儿的研究表明，精神疾病、认知障碍、行为学问题可以在疾病早期、甚至在癫痫疾病发生之初就出现。因此，家长应重视患儿情绪和精神方面的问题，努力培养他们的社交能力。家庭相关的精神因素，如较大的家庭压力、较少的家庭资源、家庭成员对癫痫疾病的负面态度等均会对患儿产生很大的影响，家长应在这方面做适当的家庭调适，给予患儿温馨和睦的家庭环境。但家长的过度担心和保护会造成患儿过分依赖，以致成年后缺乏独立生活能力。如果癫痫患儿没有扰乱教学秩序的频繁发作，且能正常参与教学活动，可在普通学校接受教育。对于频繁发作的患儿，应根据癫痫专科医师和儿科医师的综合评估，选择适合的特殊教育方式。由于儿童时期的癫痫发作可能有注意力、思维能力、认知损害等风险，患癫痫的儿童和青少年在学校表现和学习成绩常受到影响。家长应和老师配合，根据患儿的病情和特点帮助他们完成学习任务。

儿童和青少年时期对娱乐和运动的需求很高，需要帮助并陪伴他们参与一些低风险的娱乐和运动项目，如露营、慢跑、散步等，培养兴趣爱好也有利于身心健康。应注意采取保护措施，防止意外损伤。对在校体育运动，需结合发作类型和严重程度、对运动的耐受能力、既往癫痫发作诱因等因素综合分析，选择适合癫痫患儿的运动类型和运动时间。另外，不要刻意回避或否认患儿存在青少年期的一些特殊敏感问题，如性、早恋、饮酒等。必要时应坦诚沟通，并告知与癫痫发作的关系，帮助他们作出理智的决定。

2.成人

成人癫痫患者生活质量下降的危险因素，包括癫痫发作次数多，癫痫发作时间长，病程长，抗癫痫治疗的副作用，对抗癫痫治疗的依从性差，抑郁或焦虑，缺乏社会支持，受鄙视感，以及对就业的担忧等。他们特别恐惧在公众面前发作而带来的尴尬和耻辱。成人患者渴望在就业、婚姻与生育、驾车等方面获得更有用信息和帮助。

在就业方面，雇主对雇佣癫痫患者仍有顾虑，癫痫患者的失业率明显高于一般人。求职失败部分归因于癫痫发作、情绪和态度问题及缺乏职业技能。男性患者对疾病最大的担忧是就业的限制导致经济压力，从而影响他们的自尊感和自信心。应给予患者提供相应的职业技能培训，帮助他们寻找和尝试适合的工作。对雇主也应进行癫痫知识的教育，消除对患者的偏见。患者的从业环境应相对安全和安静，尽可能避免酒精、嘈杂环境、高空、驾驶机动车、电子游戏，以及接触水、火、电、危险物品和夜班或睡眠时间明显减少的工作。

癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致他们的社会交往减少，结婚率远低于一般人群，结婚年龄延迟，离婚率也较高。患者及其家庭在生育问题上常常面临困惑，间接影响家庭和睦。大部分癫痫患者性功能正常，但也有部分癫痫患者出现一定程度的性生活障碍，出现问题应及时就医。在遵守法律和行政法规的前提下，癫痫患者可以结婚。医师应及时给予婚育方面的指导，帮助患者选择适当生育时机，加强孕期监护。对某些明确遗传性的癫痫，应慎重婚配和生育。

与一般人群相比，癫痫患者驾车发生交通事故的风险明显增加。因此，应该提高认识，加强管理和宣教，防患于未然。癫痫患者，绝对不能在申领机动车驾驶证时隐瞒癫痫病史。如果在专科医师治疗与指导下已10年无发作、包括停服抗发作药物后5年无发作，可视为癫痫不存在。

3.女性

女性患者有特定的需求和关注点。如激素水平波动会影响癫痫发作的频率，服用的药物可能会影响生殖功能、怀孕、哺乳和导致后代畸形。对于育龄期的女性，应帮助她们了解适当的怀孕时机、其后代罹患癫痫的风险、怀孕对发作控制的影响、发作及治疗对胎儿的影响。特别注意应用丙戊酸治疗对女性癫痫患者的后代患有先天发育不良和认知障碍的风险。女性患者亦可能有较严重的性功能障碍，这个问题在我国很少引起关注。在中年以上的女性患者中，抗癫痫发作药和骨质疏松的关系，围绝经期对癫痫发作的影响等问题尤为重要。

女性患者的家庭生活也因癫痫疾病受到影响。如害怕癫痫发作时对孩子造成伤害而被禁止和孩子接触，因为患病而被家人嫌弃，甚至遭受家庭暴力等。除了和患者家属有效沟通外，还可联合社区、妇联及相关部门共同协助解决。

4.老年人

老年人常合并高血压、糖尿病、心脏病等慢性疾病，而且老年期的癫痫大部分由卒中、脑肿瘤和痴呆等神经系统疾病发展而来，这些疾病都能使患者的躯体健康和生活质量下降更显著。新诊断的老年患者更容易表现出焦虑和抑郁症状以及对抗癫痫治疗副作用的担忧。因此，对他们应尽早加强癫痫的基本知识的教育，特别是药物的副作用及与治疗其他慢性病的药物之间的相互作用。如果确定了导致癫痫的原发疾病，也应告知这些疾病同癫痫发作的关系。另外，也有必要针对有几十年病程的、从成年向老年阶段过渡的患者进行教育，告知年龄增长如何影响癫痫和治疗方案（如调整药物剂量）。

老年患者因发作而受损伤的机会增加，损伤程度也加重。如老年癫痫患者主要担心的跌倒导致的骨折，其可能的危险因素有：抗癫痫发作药的副作用（包括眩晕和共济失调）、骨质疏松、其他合并的神经系统疾病等。因此，老年患者较正常人群具有更高的骨折风险。随着年纪增大，躯体的整体机能下降，老年患者的自我管理能力下降，这时更需要照料者的协助。家庭成员应注意患者的情绪变化，积极护理原发病和其他慢性病，通过各种设施增强患者的安全感以防止意外的发生。

中国抗癫痫协会（CAAE）（http://www.caae.org.cn）病友关爱工作委员会、各省级抗癫痫协会的病友关爱组织及本区域内各级癫痫中心负责关爱癫痫患者的宣传教育及组织患者活动。教育、民政、残联、妇联等相关部门和大众媒体亦应当积极参与此项工作。

1.开展癫痫患者关爱活动的地点

各级癫痫中心可以利用本单位适宜空间如门诊大厅或会议厅等，作为对癫痫患者开展宣教活动的地点（宣传园地），也可以利用相对固定的场所（院内或院外）建立癫痫患者活动中心，定期开展活动。可以租用其他场地作为临时性活动的地点，但必须配备应对癫痫发作的医疗、应急设备与医务人员，以保证患者安全。将来可以制定“癫痫患者活动中心”的评估与分级标准，开展各省（自治区、直辖市）癫痫患者活动中心的经验交流活动。

2.癫痫患者关爱活动内容

活动内容包括与疾病相关的科普知识及消除病耻感的宣教讲座、形式多样的康复指导、患者患病后的心理路程交流、互勉，患者家属照护患者的经验交流，组织患者开展绘画、书法、制作工艺品、摄影兴趣小组等，以及“夏令营”“欢乐周末”等休闲活动等。在活动中鼓励患者大胆分享自己与疾病作斗争的经验与体会，鼓励患者的照护者分享正确对待癫痫患者、解决患者困难等方面的经验。为癫痫患者及其照护者提供更科学、全方位、多层次的服务。

每年的6月28日是国际癫痫关爱日，这天也是1997年国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子。国际癫痫关爱日的主旨是宣传癫痫与公共卫生的重要性，呼吁全社会认识癫痫疾病，关爱癫痫患者，并使其得到应有的尊重和鼓励。每年的这一天，全国各大医院癫痫专科医护团队和各级抗癫痫关爱组织会通过各种形式来宣传癫痫相关的知识，为癫痫患者提供义诊服务，帮助癫痫患者，让更多癫痫患者早日摆脱疾病的困扰。

3.组织患者活动的注意事项

组织癫痫患者活动，采取知情同意、自愿参加原则，注意保护患者隐私，不要勉强患者和/或家属说自己不愿透漏的内容。对实地参加活动的患者事先评估疾病状况，尽可能请家属陪同。癫痫频繁发作且病情严重的患者更适合参加基于互联网的线上活动。公益活动组织者应充分考虑到活动场地及方案的安全性，做好详尽的事前摸排，制订突发事件预案。

4.利用社会资源支持癫痫关爱工作

各级医疗康复机构、癫痫患者活动中心、为残疾人办的日托中心等社区服务机构，都可以为癫痫患者及其家属提供服务。除了各级癫痫关爱组织发起组织的活动外，通过各种媒体渠道传播的健康资讯对影响公众对癫痫的认识和态度至关重要。资讯的来源包括印刷品、广播、电视、互联网、各种医疗机构或非医疗组织开设的网站和公众号。目前已有多种癫痫相关的出版物和癫痫相关知识在关爱网站和微信公众号上免费供患者阅读和下载，许多癫痫专科医师也会开设个人公众号普及癫痫教育。其他社会支持包括患者亲属和朋友的陪伴支持、社区街道的家访等。但应警惕通过媒体宣传的各种不正规的治疗手段，以防患者受骗上当。

中国抗癫痫协会（CAAE）（http://www.caae.org.cn）病友关爱工作委员会、各省级抗癫痫协会的病友关爱组织及本区域内各级癫痫中心负责关爱癫痫患者的宣传教育及组织患者活动。教育、民政、残联、妇联等相关部门和大众媒体亦应当积极参与此项工作。

1.开展癫痫患者关爱活动的地点

各级癫痫中心可以利用本单位适宜空间如门诊大厅或会议厅等，作为对癫痫患者开展宣教活动的地点（宣传园地），也可以利用相对固定的场所（院内或院外）建立癫痫患者活动中心，定期开展活动。可以租用其他场地作为临时性活动的地点，但必须配备应对癫痫发作的医疗、应急设备与医务人员，以保证患者安全。将来可以制定“癫痫患者活动中心”的评估与分级标准，开展各省（自治区、直辖市）癫痫患者活动中心的经验交流活动。

2.癫痫患者关爱活动内容

活动内容包括与疾病相关的科普知识及消除病耻感的宣教讲座、形式多样的康复指导、患者患病后的心理路程交流、互勉，患者家属照护患者的经验交流，组织患者开展绘画、书法、制作工艺品、摄影兴趣小组等，以及“夏令营”“欢乐周末”等休闲活动等。在活动中鼓励患者大胆分享自己与疾病作斗争的经验与体会，鼓励患者的照护者分享正确对待癫痫患者、解决患者困难等方面的经验。为癫痫患者及其照护者提供更科学、全方位、多层次的服务。

每年的6月28日是国际癫痫关爱日，这天也是1997年国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子。国际癫痫关爱日的主旨是宣传癫痫与公共卫生的重要性，呼吁全社会认识癫痫疾病，关爱癫痫患者，并使其得到应有的尊重和鼓励。每年的这一天，全国各大医院癫痫专科医护团队和各级抗癫痫关爱组织会通过各种形式来宣传癫痫相关的知识，为癫痫患者提供义诊服务，帮助癫痫患者，让更多癫痫患者早日摆脱疾病的困扰。

3.组织患者活动的注意事项

组织癫痫患者活动，采取知情同意、自愿参加原则，注意保护患者隐私，不要勉强患者和/或家属说自己不愿透漏的内容。对实地参加活动的患者事先评估疾病状况，尽可能请家属陪同。癫痫频繁发作且病情严重的患者更适合参加基于互联网的线上活动。公益活动组织者应充分考虑到活动场地及方案的安全性，做好详尽的事前摸排，制订突发事件预案。

4.利用社会资源支持癫痫关爱工作

各级医疗康复机构、癫痫患者活动中心、为残疾人办的日托中心等社区服务机构，都可以为癫痫患者及其家属提供服务。除了各级癫痫关爱组织发起组织的活动外，通过各种媒体渠道传播的健康资讯对影响公众对癫痫的认识和态度至关重要。资讯的来源包括印刷品、广播、电视、互联网、各种医疗机构或非医疗组织开设的网站和公众号。目前已有多种癫痫相关的出版物和癫痫相关知识在关爱网站和微信公众号上免费供患者阅读和下载，许多癫痫专科医师也会开设个人公众号普及癫痫教育。其他社会支持包括患者亲属和朋友的陪伴支持、社区街道的家访等。但应警惕通过媒体宣传的各种不正规的治疗手段，以防患者受骗上当。