1.针对患方的医学与健康教育
(1)需要告诉患者和亲属的医学知识:
医生要根据患者具体情况进行沟通,应告知患者及其亲属有关该病的发病原因、临床特点、治疗药物和方案、疗程等,使之从医学角度认识自身的疾病。
泌尿系感染是女性常见疾病,很多患者经过一两次就诊后,就不再就医了,有症状时自己去药店买点抗生素,不规律的服用,导致病情反复和耐药。在首诊时医生应对病情进行全面评估,判断上或下尿路感染、对于复杂尿路感染应明确病因,有无泌尿系结石、肿瘤、畸形、多囊肾等;告知患者治疗方案及疗程:告知患者滥用抗生素会导致耐药并强调需复诊以避免复发。
慢性肾衰竭,病程漫长,预后不佳。目前临床医生对于慢性肾衰竭的处理根据其慢性肾脏病(CKD)分期进行,因此沟通重点也因“期”而异。1期和2期的早期患者,积极地寻找期原发病,仍有活动性病变证据时考虑肾活检检查,根据病理给予相应治疗。此时,存在治疗机会与诊断风险并存。从CKD3期开始,患者出现不同程度的并发症,要定期检查贫血、骨、矿物质代谢紊乱的指标,并给予相应的处理。有患者不理解医生为什么要做与肾病“无关”的检查,使用“不是治肾病的药物”,医生应给予解释和告知。
CKD4期要对患者进行肾脏替代治疗的宣教及对准备血透的病人,提前做动静脉瘘。沟通重点是消除患者对疾病发展的恐惧,对肾脏替代治疗的抵触情绪。CKD5期的患者具备肾脏替代治疗的指征,开始接受血透或腹透治疗。对于糖尿病肾病患者和存在并发症的患者适当提早透析介入,如存在高血钾、心衰情况的患者应当即透析。在CKD的整个发展过程中都要饮食控制、血压控制、减少蛋白尿、预防感染。总之,虽然CKD是治疗困难、病情迁延、预后差的疾病,但医患配合,能够延缓病情发展,减少并发症的发生几率,减轻社会和家庭的经济负担,提高病人生存时间和生存质量。
成人肾病综合征很复杂,同样表现是大量蛋白尿、低蛋白血症,其病因可能是肾脏微小病变、膜性肾病等各种原发肾病,也可能是由系统性红斑狼疮、乙肝、肿瘤等非肾脏疾病所致,而肾脏表现往往是这些疾病的首发症状。患者需接受一系列化验检查乃至需要做肾活检,通过肾脏病理明确诊断。还要判断患者是否存在并发症、有无治疗禁忌证。完善的诊断信息是患者治疗的关键。而了解这些信息需要患者的配合。
(2)需要告诉患者及亲属的健康知识:
饮食是肾脏病患者最为关心的问题,而且也较为复杂。如肾病综合征的患者虽然有大量蛋白尿、低蛋白血症,但是高蛋白饮食对其肾脏有害无益;肾功能不全患者开始低蛋白饮食的时机、方案都需要肾脏科医生给予个体化指导。此外,少尿的病人需要避免高钾食物,而晚期尿毒症的患者更应低磷饮食。
休息及活动指导,根据患者病情合理安排休息和活动量及必要的锻炼。例如肾病综合征活动期,大量蛋白尿时要多卧床休息;隐匿型肾炎稳定期,仅有镜下血尿,工作生活完全可以照常,只是不要过劳和避免感冒及其他感染等;慢性肾炎出现肾功能不全,在轻或中度时,可以坚持较轻的工作;即使进入尿毒症期,也应当保证适当的户外活动,增加抵抗力。应当告之病人,合理安排起居,定期到医院复查,有益于控制疾病的进展。
健康教育的内容还包括,要告知反复泌尿系感染的病人平时多饮水、改变爱憋尿的习惯,注意保暖、锻炼身体、增强体质;告知过敏性紫癜肾炎的患者如何寻找并避免过敏原;告知血透病人透析间期体重增长控制在1kg/天以下,以保护残余肾功能,称体重时衣物增减要有说明,以免影响医生对脱水量的制定;对于血透已经实施动静脉瘘手术的病人要告知其避免局部碰撞重压,随时自检,保护好血管通路才能保证透析质量等。
2.适度告知患方治疗中的风险
高水平的医疗服务是更高层次的沟通,更容易获得患者认可。如肾穿刺技术在肾脏病治疗中已开展多年,技术成熟,安全性较高。但仍存在血尿、血肿、麻痹性肠梗阻、动静脉瘘、失血性休克等并发症的可能,存在万分之一以下大出血必须肾切除的几率。应当把这些如实告知患者,不应夸大,避免使应该接受治疗的患者失去机会。对高风险的患者,除了交代风险和肾穿的必要性,更应向患者和亲属交代医方防范措施和一旦出现并发症的处理预案,以获得患方的理解和配合。
如血液透析是维持尿毒症患者生存的肾脏替代治疗手段之一,需要建立体外循环、治疗全程抗凝、脱水速度较快、存在血流动力学的急剧变化,其风险不容回避。对于初次血透、存在心血管并发症、多脏器衰竭的患者风险更大。与患者的交流过程中,要告知其血透的必要性,是维持生命的必须,而且对于大部分患者收益远远大于风险,缓解患方的紧张和抵触情绪。又要如实告知存在风险几率的事实,分析患者是否处于高危人群,提出防范措施,取得理解和配合。
有些肾脏病发展变化急剧,病人亲属常不能接受。如肾病综合征的病人初期高度水肿,治疗中尿量明显增多,但此时脱水高凝易发生栓塞,如脑梗死、肺栓塞、心肌梗死等,病情再次转危;使用激素和免疫抑制剂时易发生感染,且可能是致命性的,部分病人特别是高龄患者可合并多脏器功能衰竭而死亡;有些急进性肾炎病人初发时病情似乎并不凶险,到一定阶段,有可能是在入院后,突然出现少尿、肾功能衰竭,或合并高钾血症,引起心律失常甚至心跳骤停;肾脏病危重症并不少见,医生首先要对病情有冷静的分析和周密的治疗计划,在治病救人中要保持积极的心态,实现医者的主导作用,敢于承担责任和风险。同时要让亲属、患者了解所患疾病的风险,使之有足够的心理准备,以配合进一步的治疗。在交代病情过程中,要注意沟通技巧,建立良好和谐的医患关系。
3.给予患方治疗方案的知情选择
肾脏疾病治疗方案的制定要依据患者本身的病情、病理类型来确定。由于目前同类药品的可选择性,费用的差别,医生要综合考虑,并反复向病人及其亲属作解释和交代。例如对于急进性肾炎患者,应根据病理类型选择最佳治疗方案。如为抗肾小球基底膜新月体肾炎,除必须血液透析外,还需要血浆置换,减轻体内抗原抗体反应,费用昂贵,但由于该病病情凶险,预后差,死亡率高而肾脏生存率低,因此患者所付费用与预后并不一定成正比。所以,医生要与患者及亲属积极沟通,提出可行的若干治疗方案,并对这些方案产生的效果给予科学的预测,要尊重病人和亲属对治疗方案的选择权,提出合理的建议,以确定最终的治疗方案。同时要做好医疗文件的记录。在这一过程中,医生应该从患者切身利益出发,切忌采取冷漠的态度,给患者造成“你们自己选择的方案,后果与我无关”的感觉,从而诱发对立情绪影响治疗。
4.引导患者和亲属配合治疗
肾脏疾病多为慢性疾病,医生与患者及亲属往往需要长期打交道。应根据其年龄、文化程度、理解能力,针对具体疾病对患者进行心理疏导,获得患方的信任是使其配合治疗的前提。医生的谈吐风度应让患者觉得可亲可敬,以扎实的医疗专业知识、通俗易懂的语言向患者讲解其治疗方案的科学依据,使其安心接受治疗。例如终末期肾脏病患者进入血液透析或腹膜透析治疗,医生需要实事求是地向病人和亲属交代病情,谈疾病的程度,谈该治疗的必要性;谈正确地对待疾病,讲治疗效果好的病例,增加患者的信心;谈进行透析或移植,虽然需要雄厚的经济基础,但毕竟技术比较成熟,可以挽救生命;谈不要有病乱投医,选择正规的治疗,把钱花在“刀刃”上。同时,医生要充分认识患者身心痛苦和经济负担,给予同情和安慰,鼓励患者能够积极面对现实,保持最佳的生存状态。
当患者及亲属基本认知自身疾病后,多愿意配合治疗。但当治疗中出现相互影响和制约的矛盾时,往往不能认可新的风险,特别是在病情重花费较多的情况下,更容易出现质疑。对此医生更应积极沟通,避免患者产生误解,必要时请出上级医师,同样的建议,专家效应不可忽视。大医院的专家可能是病人更信任的。妥善安置患者后续治疗,不能以出院或暂不治疗为终结。此外,医方还应加强多科室合作,打破科室、医院之间的藩篱,做好医医沟通,更好地为患者服务。用诚恳的态度和积极的行动感化患者及亲属,取得信任和合作,达到为患者更好治疗的目的。