医患沟通详情-医患沟通-人文与法律-人卫临床助手-人民卫生出版社

特殊疾病患者医患沟通案例二

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正文

患者章某是一名56岁的小学退休教师。她自幼患有遗传性重症肌无力，她的母亲、妹妹和女儿也都不同程度地患有肌无力。章老师将自己的状态比喻为坏掉的松紧带，失去了原有的弹性，失去了原有的功能。她渴望医学界产生奇迹，能够找到治疗这种疾病的办法。她不止一次对大夫说，如果有治疗方法她愿意当试验品。肌无力属于进行性疾病，章老师目前只能在助行器帮助下生活。她有很多担心，担心疾病进展会不会随着年龄加速，担心疾病会不会随着自己身体变胖而加重，担心会不会有一天自己的器官也要衰退。她感谢自己的父亲和丈夫一直不离不弃陪护着母亲和自己，但也担心自己女儿的婚姻会不会牢固，还担心自己小外孙的健康。当女儿因工作收入低，想换份工作时，章老师极力劝阻女儿。她的看法是“只要收入稳定，哪怕工资低一点，也不要轻易放弃这份工作”。章老师夫妇每月可以领取180块钱国家给独生残疾子女的补助，他们一分也没舍得花，拿这笔钱为外孙购买了健康保险。

【问题】

1. 上述案例中，患者章某一家面临的困难来自哪些方面？

2. 这类疾病的患者和她们的家庭具有怎样的心理与行为特点？

3. 这类患者及其家庭需要怎样的支持和帮助？

【解析】

重症肌无力属于特殊疾病，这类疾病的特殊性在于：

1. 病程长，需要长期甚至终生治疗。

2. 疾病负担重，对医保的依赖性强，需要特殊的医保政策和特殊的医疗管理流程支持。

3. 工作、家庭和个人生活质量受到严重影响，需要全面的社会支持。

4. 患者及其家庭的精神压力大，需要医务人员的特殊指导、支持和帮助。面对这类特殊疾病患者，医生不仅仅要关注她们的疾病，更要关注疾病给他们自身及其家庭所带来的深远的心理-社会困境。

患者的心理困境表现为弥漫性的焦虑，这主要是因为这类疾病属于进行性疾病，未来的危险和诸多不确定性长期笼罩在患者心头，所以最容易出现弥漫性焦虑。患者的社会困境表现在家庭关系、工作状况、经济负担、子女健康和社会保障等诸多方面。虽然医务人员无法直接帮助他们解除这些社会困境，但可以通过倾听患者诉说的方式来缓解患者因家庭关系和工作问题带来的内心痛苦，可以通过更合理的诊疗方案减轻患者的经济负担，可以通过介绍有关的医保政策或管理信息为患者就医打开方便之门，还可以通过讲解预防性知识指导患者早期干预子女的健康问题。

【知识点】

焦虑是由紧张的烦躁不安或身体症状所伴随的，对未来危险和不幸的忧虑预期。焦虑在临床患者中普遍存在，而且这种焦虑情绪对很多疾病患者而言不可避免。根据患者担心的对象，可以将焦虑分为结果焦虑（对于疾病和治疗结局的担心）和过程焦虑（对临床治疗过程的担心和恐惧）。案例中章老师的焦虑反应主要来自于对疾病不良结果的预期，这些不良预期使她对于威胁性刺激的警觉性增加，即特别关注危险的信号。由治疗过程引起的焦虑一般来源于患者对治疗风险、药物的副作用等不确定信息的威胁性解释，这些威胁性解释中有合理的方面，也包含很多不正确的观念。

缓解患者焦虑的有效办法是：有针对性地引出患者担忧的对象，针对特定担心对象和情绪反应，通过合理的解释和共情来减轻一定程度的焦虑。疾病教育、心理治疗及抗焦虑药物也能够减轻患者的焦虑。

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