癫痫是一种慢性神经系统疾病,临床表现多种多样,而且常常需要长期治疗。普通癫痫患者对于这样一种复杂的专业疾病,不仅专业知识上存在着很多困惑,而且对于很多如何就诊,在整个就诊、治疗过程中需要注意哪些问题等也存在很多不明白的地方。本章对癫痫的诊治流程及其注意事项进行一个简单的介绍,以期对癫痫患者更好的就医和完成诊治过程有所帮助。
癫痫是一个专业性很强的慢性疾病,因此了解其就诊流程,对于提高患者的就医效率很重要。现列流程图如图11-1。

图11-1 癫痫患者就医流程
引自:临床诊疗指南——癫痫病分册(2023修订版).第1版.ISBN:978-7-117-34579-8
录制视频的注意事项:不要遮挡患者,对着患者的正面,同时把四肢包括进去,录制时周围的光线要充足,以便于视频清楚。如果患者发作时仅仅是愣神样发作,录制时可呼叫或拍打患者,以便于观察患者当时的反应。
患者的求医就诊也是有一些技巧和注意事项的,学会和医师良性互动对于提高诊治效果具有重要意义。现将癫痫患者就诊、治疗过程中的注意事项分述如下。
(一)就诊前准备
1.发作观察
仔细观察发作形式,尽可能用手机、相机或者摄像机等将患者的发作录下来,这样对于诊断非常有帮助。录像时首先要保证患者的安全。注意尽量光线充足,晚上应该开灯,家长或者家属不要遮挡患者,摄像过程中要包括患者全身整体情况、面部以及发生癫痫发作的主要部位(比如抽搐的肢体)的清晰影像。患者发作时,旁边的亲属一定要镇静,尽可能观察患者的发作情况,包括眼睛是否凝视、向哪个方向,头是否扭转、向哪个方向,脸色是否发青、发白、是否口周发紫,是否吐沫或者唾液增多,肢体有无僵硬、抽搐、是否对称,有无大小便失禁。发作后是否非常疲劳、困倦,肢体是否无力(对称还是不对称),有无呕吐,刚发作后是否说话口齿不清等。如果患者是成年人或者青少年,发作时意识未完全丧失,发作后应尽可能记录下发作刚开始或者即将开始时的所有感受或者异常动作、行为等。
2.辅助检查准备
(1)脑电图:一份合格的脑电图与脑电图原始数据的采集、阅图者的能力和经验密切相关,最好在具有脑电图技师和癫痫专业医师资质的医疗单位开展(中国抗癫痫协会评审通过的一、二、三级癫痫中心目录)。同时应要求脑电图室尽可能多打印一些原始图,尤其是患者清醒时的背景、发作时以及当地医师认为有异常的图形,这样可以方便其他医师自己判断。脑电图应该是包括清醒以及至少一个完整睡眠周期的图,而且最好是非药物诱导的自然睡眠。
(2)一般癫痫患者常规需要进行血、尿常规、肝肾功能、电解质以及空腹血糖检查,外地患者可提前在当地做好这些检查。
(二)就诊时的注意事项
总体原则,一定要尽可能让医师充分了解患者的所有想法,同时听清楚医师的所有医嘱。
1.如何说病情与发作相关的情况,如发作容易出现时间(清醒、睡眠等),有无诱因(饥饿、运动后、进食高蛋白后等)等。
应尽可能向医师仔细描述患者的发作的情况,尤其是发作即将开始或者刚开始的情况,如是否有异常的感觉、动作或者行为,最先开始出现抽搐的身体部位等,描述发作时的情况,可参照上面的观察发作部分。
还要反映癫痫相关的共患疾病及生活情况,如是否合并其他疾病,或者正在共用的药物,儿童患者的学习情况,成人患者的工作情况,儿童患者的发育情况,是否有其他精神行为异常,是否有睡眠障碍,等等。
患儿既往的病史及家族史,如既往有无脑损伤的病史、有无罹患中枢神经系统感染的病史等,家里人有无类似疾病史等。
复诊时,还要详细叙述,自上次就诊以来患者发作演变情况以及患者神经精神行为方面的其他任何变化,还有可能的药物不良反应等。
2.就诊时材料准备 带齐所有既往就诊的资料,包括脑电图的详细图、头颅磁共振或者CT图像、所有的化验单。最好按照时间顺序排列。即使复诊也是这样。最好能够按照时间整理患者的发作情况和用药情况的书面材料(可以用一个统一的文件夹存放),以免在诊室遗忘想要介绍的病情和要问的问题。
打印出准备要问的问题,最好每个问题下面预留出足够的空间以备记录。
初诊时一般必须患者本人当面诊治。复诊时,如果患者没有其他不适或者病情变化,儿童患者可以由其父母来进行咨询。
3.听清楚医师的所有医嘱 就诊过程中应该尽可能听清楚医师的所有医嘱,如果有不明白的地方一定要问清楚,切忌自以为是,造成治疗差错。
(三)就诊后的注意事项
总体原则,一定要遵医嘱、勤记录、定期复诊。
1.遵医嘱
取药后首先要核对药物和剂型是否正确。仔细阅读说明书,如有不理解的重要问题,可以返回诊室询问接诊医师。
2.观察疗效和不良反应
养成记日志的好习惯,主要是记录患者发作的情况、药物的不良反应以及其他发生变化的情况,比如睡眠、学习、精神行为、饮食、体重等。按照医嘱,定期进行必要的辅助检查,如血常规、肝功能。
3.定期复诊
一般按照医师的要求进行复诊即可。癫痫控制良好,没有发作者,可半年左右复诊一次。如果刚开始或者调整剂量,还未达到目标剂量,如果发作没有控制,但是也没有加重,则应该按照医嘱继续加量、观察;如果按照医师医嘱治疗,发作不断加重、出现新的发作或者出现不良反应(如皮疹、肝功能损害等),则应该提前复诊。如果出现快速进展或者严重不良反应,尤其是药物过敏(出皮疹等)或者严重肝功能损害的话,应该尽快就近诊治,因为这些不良反应可以进展很快,少数甚至可以危及生命。
复诊需要准备的材料:①病历资料:带齐所有的既往看病资料,尤其是既往看病的病历本和脑电图;②辅助检查:可以在当地复查好血常规、肝功能,必要时复查血药浓度,如果医师另外有医嘱则遵嘱执行;③脑电图复查:如果已经连续2年没有发作,复诊前一定要复查长程脑电图(>4小时,包括清醒期和睡眠期的)。如果最近发作增加,而且近期(3个月内)没有做过脑电图,最好复诊前复查长程脑电图(>4小时,包括清醒期和睡眠期的)。
4.生活管理
详见第十二章。