姑息治疗(palliative care)在现代医学中是一个相对新的概念。早期阶段,姑息治疗与“临终关怀(Hospice care)”是同义的(历史的诠释,Hospice是“清教徒、旅行者、或陌生人用以休息和娱乐的房间”)。19世纪中后期,在都柏林和伦敦由尼姑所建立的安宁院(Hospice)用于提供对“濒死的穷人”的关怀和照护。然而,只有很少的医疗投入。
20世纪50年代末,具有医生资质和药物学研究会员身份的Cicely Saunders(西西里·桑德斯女士),到伦敦东区的St.Joseph’s Hospice研究濒死癌症患者的疼痛,并且在这个机构提供了医疗服务。由于先前有过护士和社会工作者的工作经历,Saunders决定奉献出她的一生去改善对濒死患者的关怀。由于受她的基督教组织的驱动和激励,Saunders于1967年在伦敦南部创立了圣科利斯朵夫安宁院(St Christopher’s Hospice)。她是一位对濒死患者“充满爱的关怀”的倡导者,她也是全世界都公认的现代姑息治疗的缔造者。其后,这种模式逐渐地被世界各发达地方接受和推广。1976年,在美国康涅狄格州成立了美洲的第一家安宁院,此后圣科利斯朵夫模式的安宁院在欧美各地建立。20世纪90年代初期,亚洲的日本,新加坡及我国香港、台湾地区也开始发展姑息治疗服务。我国的姑息治疗开始于90年代初期,各地的发展不一致。姑息治疗现在在卫生医疗服务行业已被完全认可,在全球100多个国家中有8 000多个临终关怀和姑息治疗的项目。
2014年,世界卫生大会表决了一项具有里程碑意义的决议,强调姑息治疗应该作为卫生与医疗的一项伦理学的责任,号召各个国家和世界卫生组织采取积极的行动,以便在全球范围内改善姑息医疗的服务。
临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科,是社会的需求和人类文明发展的标志。就世界范围而言,它的出现只有二三十年的时间。
(一)定义
姑息治疗是由多功能执业团队对所患疾病,呈不能治愈性的、进展性的和威胁生命的状况的患者及其亲人提供积极的整体的关怀服务。正如世界卫生组织对姑息治疗的定义所强调的那样,姑息治疗远远超越了对躯体的治疗。
临终关怀并非是一种治愈疗法,而是一种专注于在患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内,减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。
临终关怀的根本核心是帮助即将离开的人认罪悔改最终灵魂得救,因此除宗教信仰之外,其他方式的关怀都仅仅停留在身体和心理的关怀。这一阶段指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行灵性关怀,并辅以适当的医院或家庭的医疗及护理,以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。
临终关怀不追求猛烈的、可能给患者增添痛苦的、或无意义的治疗,但要求医务人员以熟练的业务和良好的服务来控制患者的症状。由于临终关怀必然要涉及各种症状的姑息治疗,所以在肿瘤科领域它和姑息治疗往往是同义语。
(二)内容
1.姑息治疗的内容
(1)提供缓解疼痛和其他令人痛苦的症状的医疗服务;
(2)将死亡作为一个正常的过程;
(3)整合患者的精神心理和心灵层面的姑息治疗为一体;
(4)提高生活质量,综合身体,心理,社会和精神方面的护理;
(5)利用跨学科团队解决垂死患者及其家人的多方面需求,包括如果需要的话,提供丧亲咨询;
(6)姑息性治疗肯定生命,既不加速也不推迟死亡;
(7)提高生活质量,也能够有效地干预疾病的过程;
(8)适当的姑息治疗和支持性环境可以提高患者和家人的生活质量和健康。
2.临终关怀内容
(1)身关怀:
透过医护人员及家属之照顾减轻病痛,再配合天然健康饮食提升身体能量。
(2)心关怀:
透过理念之建立减轻恐惧、不安、焦虑、埋怨、牵挂等心理,令其安心、宽心、并对未来世界(指死后)充满希望及信心。
(3)灵性关怀(佛教认为是道业关怀):
回顾人生寻求生命意义或多半透过宗教学及方式建立生命价值观,如永生、升天堂、往西方极乐世界等。
(三)评定与任务
确定具体的姑息性干预措施以改善患者的生活质量在很大程度上取决于患者在疾病进程中的位置。当确定疾病的范围和症状时,一个全面的评定是必要的。此评定包括以下注意事项:
1.确定临床表现的性质和症状的影响。
2.做一次彻底的病史和体格检查,回顾当前和试用过的药物,并评定一套最小的诊断程序,以区分潜在的病理生理紊乱和可逆的症状。
3.根据患者的情况评定问题,并考虑优先次序。例如,在垂死的卧床患者中,主动死亡的上呼吸道感染的优先次序将不同于为上呼吸道感染患者所选择的保持警觉、活跃和动态的治疗。
4.确定诊断和治疗干预的“成本”以及患者之间的差异。可能被认为对一名患者适当的治疗可能不适合另一名患者;因此,评定风险与治疗方案的益处以及不必要的干预措施的经济负担是重要的考虑因素。
5.与患者和家属讨论各种护理方案,并鼓励以现实为导向的结果做出明智的决策。
(四)康复指导
姑息治疗的特征不是解释特定的疾病状态或其治疗干预,而是区别于识别和管理与根本疾病相关的症状,这些疾病没有治愈的方法。换而言之,通过采用旨在改变或改善患者如何能够忍受其疾病的干预措施。这些“支持性”的治疗和干预的目的是改变患者如何与他或她的疾病共存,直到死亡。因此姑息治疗是允许患者“更好地与他(她)的疾病生活在一起。”
姑息治疗五项原则,包括姑息治疗尊重垂死者的目标,喜欢和选择;它关注垂死者的医疗、情感、社会和精神需求;支持家庭成员的需要;它有助于获得提供所需的医疗保健和适当的护理设置;它建立了在生命结束时提供优质护理的方法。
(一)疼痛的处理
1.概念
国际疼痛研究协会将疼痛定义为:“一种不愉快的感觉和情感体验,并与实际的或潜在的组织损伤有关,或被描述为与这样的损伤有关”。超过50%的晚期癌症患者会出现疼痛,疼痛也是死于其他疾病的患者常常遇到的问题,如卒中、艾滋病和神经肌肉疾病患者。疼痛的治疗经常并不充分。如果患者、患者家属、照护者和从事姑息治疗的专业人员理解呼吸抑制、成瘾和出现耐药都不是应用阿片类药物的障碍,疼痛就会得到更好的治疗。多数晚期癌症患者都可以达到理想的疼痛控制水平,但一小部分有难治性疼痛的患者就需要尽早接受专业指导。在临床实践中,疼痛被理解为患者感受到的在某个部位出现的一种个体化的体验。因此,当患者说“疼痛”时,疼痛就发生了。在姑息治疗中,疼痛通常是慢性的。急性疼痛的表现如面色苍白、出汗或血压的变化,可能不明显。在评定疼痛和决定治疗计划时,应当将患者对疼痛的描述和实际的病程联系起来。疼痛的产生可能是由于患者的疾病本身、接受的治疗或有关并发症所致。
2.疼痛的病理生理非常复杂
此处仅做简要的描述,旨在简单介绍与药物的治疗作用有关的病理生理过程。
(1)传入通路和神经递质:
组织损伤产生各种物质,引起致敏和外周伤害,感受器自发地发放神经冲动,最终产生痛的感觉。这些物质包括钾、前列腺素、组胺、白三烯、血栓素、肿瘤坏死因子和P物质。由它们构成被称作“炎症池”的区域。一些止痛药作用于这些区域,例如NSAID,可以抑制催化前列腺素合成的环氧化酶;辣椒素是一种典型的止痛药,可能通过消除P物质起作用。
信号被传递到脊髓后角,然后二级神经元通过中线上行到脊髓丘脑束。这些神经纤维在脊髓前侧柱切断术中被切断,用以治疗对侧躯体的疼痛。神经递质是在两个神经元之间传递冲动的物质。在痛觉通路中,传入的神经递质有①神经肽,例如神经激肽A和神经激肽B、P物质、血管活性肠肽、降钙素基因相关肽。②有兴奋作用的氨基酸,例如谷氨酸和天冬氨酸,可以作用于α-氨基-3-羟基-5-甲基-4-异
𫫇唑丙酸(AMPA)受体和N-甲基-D-天冬氨酸(NMDA)受体。(2)调控:
传入的痛觉信号可能通过以下方式被调控:①神经冲动在非伤害感受神经元通路传输;②利用GABA、去甲肾上腺素、5-羟色胺下传脑干产生的信号;③抑制性中间神经元释放内源性阿片肽。阿片类药物如吗啡,作用于μ受体,而TCA则是阻滞了对5羟色胺和去甲肾上腺素的摄取,这些均是这一理论的临床应用。
3.疼痛的评定
常用的疼痛的评定包括WHO的疼痛分级标准评定、言语描述量表法(verbal rating scale,VRS)、面部表情疼痛量表法(face pain scale-revised,FPS-R)、数字评定量表法(numeric rating scale,NRS)、视觉模糊评分(Visual Analogue Scale/Score,VAS)、言语评价量表(Verbal description scales,VDS)。疼痛评定适用于对疼痛强度及强度变化进行评定的患者,以患者主观感觉为基础,易受患者情感变化的影响,对有认知障碍的患者即感知直线或描述词语理解力差的患者不宜使用。
评定时应尽量明确产生疼痛的机制和其他影响疼痛的因素。疼痛的感觉和疼痛的体验受到患者的心情、过去的疼痛经历、社会和物质状况以及他们对于自己的疾病和疼痛的理解的深刻影响。
患者主诉不愿讲出自己疼痛的情况。其原因包括不愿意被收入医院、不愿意开始应用吗啡、不希望医生忽视对疾病本身的治疗。疼痛的表现还受到文化和社会行为规范的影响。如果患疼痛者对止痛药和辅助治疗不了解,他们就不会按照医嘱应用。疼痛不被缓解可能是由于患者药物不知道怎样服药,而不是疼痛的治疗无效。
4.疼痛的处理
不同类型的疼痛可能要求不同类型的治疗。广谱的多模式方法是必需的。因为对于由于癌症本身引起的疼痛,如果给予恰当的药物、合理的剂量、准确的间隔时间,疼痛一般都能获得有效的缓解;但是,特殊的骨性转移性疼痛,姑息放疗经常起着关键的作用。对进展性疼痛缓解的最佳目标是:疼痛在夜间睡眠时得以缓解;疼痛在白天休息时得以缓解;疼痛在活动时得以缓解。
应该对相关的每种疼痛的缓解都进行评定。如伴有严重的焦虑和/或抑郁,则可能需要3~4周才能获得疼痛的最大缓解。反复评定是一种连续性的必要措施;老的疼痛可能会加重,而新的疼痛可能会不断出现。因此,控制疼痛是将疼痛和/或痛苦减到最低限度,以维持患者的最大化舒适状态,而不可能使疼痛完全缓解。
(1)非药物治疗:
疼痛的感觉要求具备清醒意识和注意力两个条件。当一个人的注意力集中在疼痛时,疼痛就会加重。各类活动,特别是创造性活动会使时间过得很快,这样有助于应对和减轻疼痛。另外建议对患者生活方式和环境进行调整,将有助于缓解运动引起的疼痛。
(2)镇痛药的应用:
镇痛药物分为三种类型:①非阿片类药物:对乙酰氨基酚、非甾体抗炎药(NSAIDs)、奈福泮等;②阿片类药物:可待因、吗啡等;辅助类药物:皮质类固醇类激素、抗抑郁剂等。
(3)WHO癌痛三级镇痛阶级疗法:
控制持续性疼痛的药物应用原则来自世界卫生组织的癌痛缓解模式中。
口服途径是应用镇痛药物的标准途径,也是按世界卫生组织所提出的一系列方法,合理应用止痛药物,包括吗啡和其他强阿片类药物的标准途径。
按时持续性疼痛要求预防性给予药物治疗。应该预防性的按时按需给予镇痛药物;仅仅按需用药是不合理的。
按阶段应用镇痛的阶梯,即世界卫生组织癌痛三级镇痛阶梯疗法;如果所选择的一种药物,在给予足够的剂量后仍不能有效缓解疼痛,就应该向上移动阶梯;不要在同阶梯在同等镇痛效能组药物中作横向移动。
个体化的剂量滴定:恰当的药物剂量是缓解疼痛的重要因素;必要时上调滴定剂量直至疼痛缓解,并预防进一步上调剂量所致的不良反应。根据个体化的需求滴定药物剂量是十分重要的,有的患者低剂量缓释吗啡便可将疼痛和痛苦减到最低,而有的患者口服控释吗啡仍不能缓解。
(二)消化系统症状的处理
1.恶心和呕吐
(1)恶心呕吐的发病机制:
恶心是一种自主刺激的表达,而干呕和呕吐是由躯体神经所介导。恶心与胃、食管下端的幽门括约肌松弛等有关,上消化道内容物容易被逼出。呕吐是上消化道、膈肌和上腹部肌肉的协同作用。主要的呼吸肌和辅助呼吸肌生成呕吐的动力,这些肌肉的协同作用泵除了消化道的内容物。
恶心呕吐的原因是由癌症引起:胃出血、便秘、肠梗阻、疼痛、腹水等;由治疗引起:化疗、放疗、药物治疗等;
并发症引起:消化性溃疡、乙醇性胃炎、肾衰竭、酮体症等。
(2)恶心呕吐的处理:
①非药物治疗:非刺激性环境、少食多餐、停止胃刺激药物;②药物治疗:中枢神经系统止吐药如抗组胺类、D2-拮抗剂、苯二氮
䓬类等。胃肠道止吐药如动力药物、抗分泌类药物等。(3)恶心呕吐快速临床诊断指南:
根据患者的病史和体格检查的情况,识别和确定恶心和呕吐最大可能的原因是什么。如果怀疑具有生物化学的紊乱,应该采取血液标本做检测。纠正可以纠正的病因,如药物、严重的疼痛、咳嗽、感染、高钙血症,定时和按需给予最恰当的止吐药。如果持续恶心,或频繁呕吐,经由皮下注射或连续皮下注射给予药物。在开始定时的第一次剂量之前,给予按需剂量直至定时剂量起效。每天都要评定止吐药物,根据需要调整定时的剂量。若上调滴定止吐药的剂量,但是效果欠佳,则需进一步评定止吐的原因,并分析止吐药的选择和给药途径的合理性。有时,必要时可转换为一种广谱止吐药。止吐药动力作用是通过胆碱能系统,而抗毒蕈碱类药物会竞争拮抗胆碱能的作用,因此,最好能够避免同时应用动力性药物和抗毒蕈碱类药物。偶尔当某些疾病出现恶心伴抽搐时可用抗癫痫药物或苯二氮
䓬类药物。2.便秘
(1)便秘的概述:
便秘是小而坚硬的粪便团块难于排出,且比正常的排便次数少。在晚期患者中,便秘是常见的,一般是由多种因素引起,如进食少、饮水少、虚弱、药物等。
(2)便秘的评定:
询问有关患者正常的大便习惯和当前的状况。在降结肠的部位检查腹部是否有粪块,有时会在升结肠。便秘可能会引起盲肠部位的膨胀和触痛,或者出现较为典型的肠梗阻症状。
(3)便秘的处理:
大多数便秘患者对轻泻剂都有反应。
1)非药物治疗:
①一般措施:适当停止应用引起便秘的药物或减少剂量。鼓励患者运动。运用适当的体位增加腹部压力;②日常饮食:增加粗纤维、水、果汁等。
2)药物治疗:
阿片类药物引起的便秘,因为厌食和躯体的虚弱,对晚期癌病的患者,轻泻剂对治疗便秘仍然是主导药物。轻泻剂的选择以便秘的病理生理学的评定和原因作为指导,以及结合不同轻泻剂的作用机制。刺激性轻泻剂通常作为优先的选择,如比沙可啶和番泻叶。
3.腹泻
(1)腹泻的概述:
腹泻是排便次数的增加和/或粪便呈液体流出。有时腹泻被定义为在24小时内排泄三次以上不成形的大便。
(2)腹泻的评定:
询问病史和临床理化检查常常足以确定最可能的原因。评定所用药物情况,判断是否因为服用过多轻泻剂。如果有必要,考虑进行血液检测、腹部拍片和粪便镜检及培养,包括艰难梭状芽孢杆菌(clostridium difficile)毒素的检测。
(3)腹泻的处理
1)非药物治疗:
如果腹泻严重或呈持续状态,首先应预防脱水。治疗包括口服补液盐液体。
2)药物治疗:
在排除大便嵌塞、肠梗阻、绞痛之后,可以应用非特异性止泻治疗药物,如洛哌丁胺,其他原因的腹泻,要求对症特异性治疗。吗啡具有中枢和外周神经致便秘作用,可以有效控制腹泻。针对化疗和放疗引起的腹泻,必要时应用奥曲肽。
(三)呼吸系统症状的处理
1.呼吸困难
(1)概述:
呼吸困难是主观感觉和客观征象的综合表现,患者主观上感觉吸气不足、呼吸费力,客观上表现为呼吸频率、节律和深度的改变。严重时可出现张口呼吸、鼻翼扇动、端坐呼吸,甚至发绀。呼吸困难是呼吸衰竭的主要临床症状之一。这种痛苦的体验可能会引起继发性的生理和行为的反应。
劳力性呼吸困难是一种正常的生理性体验,是发生在躯体功能的降低和年龄的增长时的较轻度的呼吸困难。当呼吸困难限制了日常生活活动,或由于异常情绪波动引起呼吸困难时,这种呼吸困难就变成了病理性。
(2)呼吸困难的评定:
通过病史、体格检查和适当的实验室理化检查就能确认肺部、心脏或神经肌肉的异常。还应包括对患者的知识、信仰、和呼吸困难有关的行为,以及呼吸困难对他们的影响等多方面了解。确认疾病恶化的原因,疾病的紧急变化,以提供正确治疗的机会。
(3)呼吸困难的处理:
纠正可以纠正的因素,包括焦虑、惊恐或抑郁。
1)通过简单的模式能够使得患者和照护者对加重呼吸困难的恶性循环,特别是焦虑性恐慌,和所提出非药物治疗方法的基本原理能够理解。通常是由护士、作业治疗师和物理治疗师牵头开展非药物治疗。浅快呼吸是无作用和无效的呼吸模式,是由于焦虑和惊恐所引起的。在呼吸过程中,鼓励患者进行正常的潮式呼吸、放松颈部、肩部和胸部,以便于促进一种放松和静息的呼吸模式,将呼吸的做功减到最小。
2)药物治疗通常在纠正可以纠正的因素和非药物治疗等措施充分尝试之后,才对呼吸困难进行药物治疗。
3)慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)是呼吸困难的一个重要原因,COPD患者通常应用支气管扩张剂,对生命最后几天或几周,可能需要优先定时应用速效鼻喷吸入支气管扩张剂。
4)静息时呼吸困难的患者应用阿片类药物一般比起只有劳力时才出现呼吸困难的患者将会有较好的疗效。输氧治疗是应用普遍的缓解呼吸困难的方式,但相比经鼻导管输入医用空气没有额外的收益。
5)抗焦虑药物的使用也是措施之一。因为呼吸困难和焦虑两者之间的联合会使两者彼此形成恶性循环,减轻焦虑就有可能帮助患者较好地应对呼吸困难。
2.咳嗽
(1)概述:
咳嗽将外来异物、分泌液或者脓液从中心气道清除。所以通常都鼓励咳嗽。当其有如下情况时,咳嗽是病理性的:无效的咳嗽,如干咳或者无痰液的咳嗽;咳嗽的不良作用影响睡眠、休息、进食或者各种社会活动;咳嗽也会引起其他症状,如肌肉痉挛、肋骨骨折、呕吐、晕厥、头痛或者尿失禁。
(2)咳嗽的评定
1)咳嗽的原因:连续咳嗽最常见的原因时呼吸道感染,在晚期癌症中,慢性咳嗽可能是由于中心气道内的支气管内癌导致的。
2)湿咳一般是生理防卫目的,应该鼓励患者将痰液咳出来,干咳没有生理性目的,应该进行止咳治疗。由于虚弱不能咳痰、具有湿咳痛苦的濒死患者,在进行祛痰治疗的同时应该进行止咳治疗。还应包括对患者的知识、信仰、呼吸困难有关的行为以及呼吸困难对他们的影响等多方面了解。
(3)咳嗽的处理
1)纠正可以纠正的因素:
应该针对潜在的病因进行治疗。
2)非药物治疗:
劝告或指导有效咳嗽的方式,如物理疗法,蒸气吸入,在低-中等肺容量的基础上用力呼气吸气。
3)药物治疗:
祛痰药物使得咳嗽较有效,通过使分泌液黏度变薄能减轻咳嗽的痛苦,通过抑制咳嗽反射的镇咳药物可以减轻咳嗽的严重程度和频率。湿咳可购买不同类型的祛痰药物,如0.9%生理盐水吸入,刺激性黏液溶解剂,化学性黏液溶解剂等。干咳镇咳药物分成外周性作用的缓和药物和中枢作用的阿片类药物。常规开始应用一种缓和的药物,并酌情加用一种阿片类药物。系统评价支持经口服和肠道外途径应用阿片类药物缓解呼吸困难,而不是经雾化吸入给予阿片类药物。
(四)心理学的症状处理
对于大多数患者而言,知道患有生命有限疾病是毁灭性的心理打击,并会出现一系列强烈情感反应的症状。随着时间的推移和适当的支持,大多数患者可以适应他们的病情变化。但是有一些患者发展为可识别的精神性疾病,特别是抑郁。对于已经患有痴呆的那些患者,再加上生命末期的躯体和心理的压力可能导致痴呆的急剧恶化。
1.焦虑
(1)概述:
重度焦虑的典型表现为躯体症状和心理症状,反应为害怕、忧虑和恐惧。在晚期疾病患者中,焦虑通常伴有抑郁症状和谵妄症状。
(2)焦虑的处理
1)纠正可以纠正的因素:
评定所用药物方案;缓解疼痛、呼吸困难和其他痛苦症状。
2)非药物治疗:
应该对患者提供适当的支持,公开讨论他们的担忧,让他们感受到关心。如纠正错误理念,制订处理不确定的策略。通过不同执业团队成员的参与,提供各种治疗方案,如放松疗法,分散注意力疗法,必要时,酌情考虑更多的专业化心理治疗,如认知行为疗法等。
3)药物治疗:
对于某些患者,与心理支持一起,必要时应用处方药物。
2.惊恐发作
(1)概述:
惊恐是一种应对重大威胁的保护性抗争的反应失控。对濒死的患者,不可抗拒的毁灭性的感觉或绝望往往随后发生,并产生重大的负面影响,惊恐伴随着各种自主的症状,这是生理反应的需求,并且不可能一直持续。惊恐发作可以在群体中发生。
(2)惊恐的评定:
对威胁生命疾病的患者,惊恐可能是先前存在的焦虑性疾病的恶化,对患者当前疾病状况的反应,继发于未控制的症状,特别是呼吸困难由诸如皮质类固醇类激素的药物引起脑瘤患者的颞叶癫痫发作的一种表现形式。呼吸困难患者惊恐发作的风险增加,运动神经元疾病、肌萎缩侧索硬化症末期的患者有时出现恐惧。但是他们无法说出感受,因为这样的患者常常有早期呼吸衰竭,所以无法用语言表达恐惧。
(3)惊恐发作的处理
1)纠正可以纠正的因素:针对特殊病因的治疗,如抗癫痫药物治疗颞叶癫痫临床表现出的惊恐发作。
2)非药物治疗:对于呼吸困难的患者,惊恐常常是对安静状态和鼓励过度通气的患者缓慢呼吸的反应,是为了保证有足够的呼气来改善过度通气的状态,但却诱发了惊恐。教育患者最佳呼吸技术、呼吸控制和放松。惊恐是否与呼吸困难有关,主要是找出惊恐发作的可能原因。
3)药物治疗同焦虑类似。
(五)晚期肿瘤的处理
1.概述
恶性肿瘤严重威胁着人类的健康,据世界卫生组织(WHO)报告2010年全世界共有840万人死于恶性肿瘤,预计到2020年可能增至1 000万。我国恶性肿瘤每年发病人数约180万,约有130万人死于恶性肿瘤,恶性肿瘤已成为我国人口死亡的首要因素。近20年来,随着分子生物学、细胞生物学、免疫学等相关学科的飞速发展,新的治疗理念和方法层出不穷,多种抗癌新药物和综合治疗方法的广泛应用,多种恶性肿瘤的治疗效果明显,5年生存率和长期无病生存率显著提高。然而由于肿瘤的异质性及当前诊断手段的限制,相当多的肿瘤患者在确诊时已属中晚期,80%以上患者需要进行姑息治疗,姑息治疗在肿瘤治疗中占有重要地位。
2.治疗原则
姑息治疗应该贯穿于恶性肿瘤治疗的始终,应该让患者尽早地建立起姑息治疗的概念,确保抗肿瘤治疗的合理应用,使各种治疗手段处于使患者受益的阶段。根据恶性肿瘤病变的发展,恶性肿瘤姑息治疗大致分为三个阶段,即姑息治疗的三阶段原则:第一阶段,抗肿瘤治疗与姑息治疗相结合,治疗对象为可能根治的恶性肿瘤患者,此阶段姑息治疗主要是缓解恶性肿瘤进展和抗肿瘤治疗所导致的各种症状,进行对症支持治疗,保障患者在治疗期间的生活质量和机体状态;第二阶段,抗肿瘤治疗可能不再获益时,以姑息治疗为主,治疗对象为无法根治的晚期恶性肿瘤患者,姑息治疗主要是缓解症状、减轻痛苦、改善生活质量;第三阶段,为预期生存时间仅为几天至几周的终末期恶性肿瘤患者提供临终关怀治疗及善终服务。
3.治疗的方式
姑息治疗的实施手段主要包括以下几个方面:
(1)姑息性手术:
恶性肿瘤发展到晚期时通常无法行根治手术,但为了减轻患者痛苦、延长患者生命,可进行姑息性手术。如各种造瘘术、姑息性肿瘤切除术、食管内支架术等。姑息性手术的实施必须严格掌握适应证。
(2)姑息性化疗:
姑息性化疗在中晚期恶性肿瘤患者治疗中的应用尚存在争议。最新随机对照研究结果证实,一般情况较好的晚期非小细胞肺癌患者早期接受姑息性治疗可显著改善生活质量和心境,生存期也显著延长。在采用姑息性化疗前应根据患者全身情况、肿瘤病理类型及化疗药耐药情况等充分评定疗效和不良反应。我们认为,化疗应该作为姑息治疗的常规组成部分,在疾病早期即应该渗透姑息性化疗的观念,很多时候可以与治愈性治疗同时进行,两者并不矛盾。
(3)姑息性放疗:
姑息性放疗是指应用放疗方法治疗晚期肿瘤或复发、转移灶,以达到改善症状的目的。姑息性放疗常用于缓解肿瘤骨转移所致的疼痛,以及原发或转移性肺癌引起的咯血,肿瘤浸润引起的压迫、梗阻等。
(4)其他:
此外,祖国传统医学是肿瘤姑息治疗的重要途径之一,中西医结合辨证施治能够提高抗肿瘤效果,减少复发和转移,延长患者生存期,在提高患者生存质量方面有独到的优势。
(六)疲劳的处理
1.概述
疲劳是晚期肿瘤或其他晚期疾病最常见和最痛苦的症状之一。对于晚期肿瘤,疲劳像疼痛一样常见。疲劳也是一些疾病,例如多发硬化症和运动神经元疾病的主要症状。疲劳常被描述为易疲劳、没有精力或无力,除非专门进行观察,否则可能不会被姑息治疗工作人员察觉,患者也不会报告。
疲劳常是生存质量下降的一个突出原因,会影响患者的日常活动、家庭成员的关系和对治疗的依从性(坚持性)。疲劳的原因是多方面的,可能的原因包括电解质紊乱、睡眠障碍、贫血、脱水、营养不良、药物的不良反应、感染和疾病进展。像厌食一样,疲劳常是患者及其家人关注的焦点,并可能被解释为患者在“放弃”。解决这一问题的一个关键是清楚地解释这一症状并“允许”患者休息。让患者的家人相信体力丧失不是患者能控制的,这样常会因压力减轻而更有效。
2.非药物治疗
最常给患者的建议是休息,但是仅仅休息并不能逆转患者疲劳的加重,认识到这一点很重要。不必要的卧床休息和放弃活动可能会导致更严重的疲劳和睡眠障碍。现已证明有计划锻炼可以提高生活质量并降低晚期肿瘤患者疲劳的程度。物理的治疗和职业治疗可以帮助患者及其家人和照护者对日常生活中的活动进行评定,并给予指导和适当的帮助。
常规的药物治疗(例如抗利尿剂和抗高血压药)可能会加重疲劳。这些药物的应用对这一阶段的治疗来说,常是不恰当的。应停用这些药物。要根据治疗的目的,以及不同低白蛋白水平的患者维持血容量,虽然有时需要静脉输液,但通常通过口服补液就可以达到目的。
3.药物治疗
在生命的终末阶段,疲劳对药物治疗的反应常常不好。试用皮质类固醇可能会增加患者健康的感觉。应首选地塞米松,因为地塞米松的半衰期长,可以每天给药1次,而且盐皮质激素的不良反应相对少。必须注意应用皮质类固醇的不良反应,以及可能对患者生存质量造成的影响。
精神兴奋剂也可能有效。关于哌甲酯以及右苯丙胺和匹莫林的应用已取得一定的经验。即使对于非常衰弱的患者,使用哌甲酯也是安全的。
(七)临终关怀治疗
即使在生命的最后几天,对晚期疾病预后的评定也并不可靠,但是当死亡步步靠近时,从事姑息治疗的专业人员仍需要对可能将要发生的病情变化作出一定的判断。下面几点可作为判断的基础:①疾病持续进展,例如实体肿瘤进一步增大、水肿加重、血红蛋白下降。②患者的反应进行性减退,例如对周围环境的反应能力或经口摄取液体的能力下降。③为了减轻病痛而应用的止痛药和镇静剂的剂量逐渐增加。
1.交流
由于患者越来越虚弱、越来越安静或脱水加重,评价患者是否舒服已变得很困难。从事姑息治疗的专业人员和照护者不得不依靠患者的表情、发音或呼吸频率的改变来估计是否需要加强止痛或镇静。因工作需要而不得不去搬动患者的医护人员或者长时间守护在患者床旁的家属和照护者,常常可以准确判定患者是否舒服和患者的反应能力,因此他们都应参与病情的评定。一个虚弱而且嗜睡的患者虽然不能说话,但可能有很敏锐的听力,能够听懂并喜欢那些熟悉的声音和所传递的爱的信息,家属和照护者也会因此而感到宽慰。
要鼓励家庭成员尽可能多地与患者呆在一起,而且患者希望陪多久就多久。但也要让他们知道,离开病床适当地休息也是“允许”的。应将预后的不确定性坦率地告诉患者家属,同时要对病情变化和恶化的情况定期重新评定。
2.治疗地点
这一阶段,患者可能已经选定了死亡的地点,但还需要选择是否现在就改变治疗地点,这受到许多因素影响,包括该地点是否可提供可以满足需要的监护和治疗,而患者本人的愿望和家人与照护者提出的意见尤其重要。由家庭医疗转人住院治疗不应被看作是失败,而且,当照护者感觉筋疲力尽时或患者的需求不能得到满足时,这样做是很有必要的。
3.复苏术
如果采取侵入性措施来挽救呼吸衰竭或心力衰竭是无效的,或者在无法预料的情况下均可实施复苏术。但希望最好在采取复苏术之前对此已经取得一致意见。如果还没有,就需要立即提出,并协商为患者提供可能最好的不痛苦的办法,避免静脉用药、插管或心脏除颤。
4.营养和补液
在生命的最后的几天,患者不能进食或饮水,家人和照护者会担心患者会因为饥饿或脱水而死亡。在这一阶段,患者很少会表现出明显的与食物摄取减少有关的症状,所以要重视患者对食物的兴趣是否丧失。可通过不断的口腔护理或口含冰片来缓解干渴。有中心静脉插管的患者可以很容易经静脉补充液体,即使在家里也可以做到,但这样做可能不值得。在这种情况下皮下输液的作用仍有争议。许多人认为脱水可能有利于减少尿量和分泌物。
5.停用口服药物
随着死亡的临近,应重新评价以前认为需要的口服药物是否还要继续服用。例如降血糖药、抗高血压药和抗凝药可能需要停用,但需要与患者及其家人商议。如果经过评定某些药物是保持患者舒适所必需的,例如防止癫痫发作的抗癫痫药,如果患者不能口服,就需要改变给药途径,或者考虑换药。
6.正确止痛
随着死亡的临近,患者的家人和照护者会担心患者服用的药物会加速患者死亡,尤其是阿片类药物。姑息治疗的观点认为,在提供适当的镇痛治疗的同时会不可避免地加速晚期患者死亡的观念是错误的,而强调为患者减轻可以避免的痛苦是唯一的治疗目的,这一点绝对重要。
7.镇静
常需要联合应用镇静剂和止痛药来控制烦躁、意识模糊或肌阵挛。但是,没有一种药物可以有效地长时间维持睡眠,对苯二氮
䓬类药物或抗精神病药物的耐受常常需要不断增加药物的剂量,每天皮下给药的剂量可能会增至咪达唑仑60mg或更高、氯硝西泮4mg和氟哌啶醇20mg。苯巴比妥可能是很有用的辅助药。8.粗重的呼吸
不能有效地咳嗽或吞咽、不能有效地清除口咽或气管的分泌分物,都会导致患者不断发出咕噜声。改变患者的体位有助于口腔内液体的引流。单次或重复给予抗胆碱能药物可能对减少口腔分泌物有一定作用。
9.导尿术
这一阶段可能都会出现尿潴留、排尿困难或尿失禁。是否进行留置导尿取决于患者的意愿和活动情况。
10.呼吸困难
对窒息和呼吸窘迫的恐惧在晚期肺部疾病患者中很常见。随着支气管或气管压迫的逐渐加重,对窒息的恐惧也在增加。氧气的作用可能有限。可以考虑使用阿片类等药物缓解症状。
如何直面人生,如何正视死亡,不仅仅是临终患者的问题,与整个社会如何从人文关怀的角度对濒临生死边缘的那部分群体,给以温馨的照顾和宁养也有很大关系。社会资源的再分配中,如何体现让每个人在人生的最后一站过得更安详、更舒心,让他们拥有更多的空间选择临终的生活方式,直到以尊严而体面的方式划上人生的句号。伴随着社会的文明进步,临终关怀已不单单是养老送终的问题,它所要追求和彰显的是社会在更高的层面如何回应其每一个成员在生命健康权利上公平、公正而合理的诉求,更是对人格、人的生命的一种全方位的尊重和体恤,哪怕是善待处在人生最后的章节那部分临终群体。
一般说来,濒死者的需求可分三个水平:①保存生命;②解除痛苦;③没有痛苦地死去。因此,当死亡不可避免时,患者最大的需求是安宁、避免骚扰,亲属随和地陪伴,给予精神安慰和寄托,对美(如花、音乐等)的需要,或者有某些特殊的需要,如写遗嘱,见见最想见的人等。患者亲属都要尽量给予患者这些精神上的安慰和照料,使他们无痛苦地度过人生最后时刻。
临终关怀是一项符合人类利益的崇高事业,对人类社会的进步具有重要的意义:①临终关怀符合人类追求高生命质量的客观要求随着人类社会文明的进步,人们对生命的生存质量和死亡质量提出了更高的要求,向迎接新生命、翻开人生历程的第一页一样;送走、合上人生历程的最后一页,划上一个完美的句号。以便让患者在死亡时获得安宁、平静、舒适,让家属在患者死亡后没有留下任何遗憾和阴影。②临终关怀是社会文明的标志。每一个都希望生得顺利,死得安详。临终关怀正是为让患者尊严、舒适到达人生彼岸而开展的一项社会公共事业,它是社会文明的标志。③临终关怀体现了医护职业道德的崇高。医护职业道德的核心内容就是尊重患者的价值,包括生命价值和人格尊严;临终关怀则通过对患者实施整体护理,用科学的心理关怀方法、高超精湛的临床护理手段,以及姑息、支持疗法最大限度地帮助患者减轻躯体和精神上的痛苦,提高生命质量,平静地走完生命的最后阶段。医护人员作为具体实施者,充分体现了以提高生命价值和生命质量为服务宗旨的高尚医护职业道德。
可以做到以下几点:
1.优良的沟通可以更好地建立医患关系,并且促进信任和关怀的连续性。由于患者和家属提出的大多数的抱怨都集中在不良的交流上,特别是与生命有限的一些疾病情况,不良的交流会使关怀的质量,患者及家属的康复,以及家属对这样面对丧亲产生负面的影响。
2.用合适的方式根据个体化的需求向患者及家属提供他们真正希望所得到的信息,而不是医护人员认为他们所需要的信息。对患者住院期间疾病的每一个阶段所做的关怀和治疗向家属做好充分的解释,以便让家属觉得他们也在出一份力。当患者临终时,也应该向患者做好治疗上的解释,让他们更好地接受。
3.强调患者和医护人员之间的平等,体现出相互的尊重,而不是存在等级观念。
4.让家属参与到住院患者的关怀,当患者住院时,家人的陪伴往往是被认为最重要的,应该不限制时间的鼓励和给予探视,并且让家属共同参与到临终关怀中,比如喂饭和清洁护理。尽可能地安排家属在医院过夜。
5.以照料为中心,对临终患者来讲,治愈希望已变得十分渺茫,而最需要的是身体舒适、控制疼痛、生活护理和心理支持,因此,目标以由治疗为主转为对症处理和护理照顾为主。
6.维护人的尊严,患者尽管处于临终阶段,但个人尊严不应该因生命活力降低而递减,个人权利也不可因身体衰竭而被剥夺,只要未进入昏迷阶段,仍具有思想和感情,医护人员应维护和支持其个人权利;如保留个人隐私和自己的生活方式,参与医疗护理方案的制订,选择死亡方式等。
7.提高临终生活质量,有些人片面地认为临终就是等待死亡,生活已没有价值,患者也变得消沉,对周围的一切失去兴趣,甚至,有的医护人员也这样认为,并表现出面孔冷漠,态度、语言生硬,操作粗鲁,不知该如何面对患者。临终关怀则认为:临终也是生活,是一种特殊类型的生活,所以正确认识和尊重患者最后生活的价值,提高其生活质量是对临终患者最有效的服务。
8.共同面对死亡,有生便有死,死亡和出生一样是客观世界的自然规律,是不可违背的,是每个人都要经历的事实,正是死亡才使生显得有意义。而临终患者只是比我们早些面对死亡的人。死赋予生以意义,死是一个人的最终决断,所以,我们要珍惜生命、珍惜时间,要迎接挑战、勇敢面对。
(党英杰 秦淑群 范春江)