第三章　恶性肿瘤带来的心理社会挑战以及应对策略

1.患者面临的挑战

恶性肿瘤患者要面临的心理社会挑战，涉及情绪、心理、躯体和实际的问题[6]。一些挑战是所有恶性肿瘤类型的患者都要经历的，有些挑战只局限于某些特定部位的恶性肿瘤。恶性肿瘤患者的心理社会问题和需求并不是一成不变的，会随着时间而改变。疾病的不同阶段不同类型的患者可能会出现特定的问题，需要积极关注（详见第四章和第十一章）。

1.1 情绪问题

恶性肿瘤患者会经历很多情绪问题。例如，头颈癌患者的面部畸形会给患者的情绪产生较大的负面影响[7]。对恶性肿瘤及其治疗感到恐惧是患者延迟就医的主要因素之一，如果出现了就医延迟，自罪感和愤怒的情绪可能影响患者接受治疗[8]。在恶性肿瘤诊断和治疗的过程中，每个人的情绪反应会不同，常会面临哀伤和丧失，痛苦水平会随着时间而改变。例如，大约30%~50%的乳腺癌患者在放疗期间会经历中到重度的心理痛苦[9]。面对恶性肿瘤，不仅患者会出现情绪问题，家属也会出现无助、恐惧甚至焦虑、抑郁等情绪问题，有时患者配偶的抑郁情绪比患者本人更严重[10，11]。

1.2 心理问题

恶性肿瘤患者常见的心理问题包括自我概念、身体意象、性问题、人际交往困难等。大部分患者都会出现心理痛苦，经历过短暂或轻度的焦虑和抑郁的症状，一些患者会发展为焦虑障碍或抑郁障碍。

1.2.1 自我概念、体象、性问题、人际交往

恶性肿瘤的诊断及治疗对自我概念（self concept）有很大的影响，自我概念是人对自身存在的体验。恶性肿瘤会影响患者的现实自我、社会自我和理想自我。身体意象或体象（body image）是自我概念的一部分，指的是对自身身体、外表和功能的感知和评估。

乳腺癌、前列腺癌、妇科恶性肿瘤、头颈部癌、喉癌和皮肤癌患者常关注体象问题。例如，接受保留乳房手术的乳腺癌患者在整体适应方面好于根治术患者[12]，愿意选择保留乳房手术的人更关心体象受损，更加依赖乳房来建立自尊，认为自己很难适应乳房的缺失。恶性肿瘤患者不仅要面对身体部位的缺失，还常常面临复杂的体象问题。

性问题包括体象、自我尊重、心境、支持、情感连接和亲密感。体象在性问题中有重要的作用，一些并没有影响性器官的恶性肿瘤类型，如头颈部癌、喉癌、肺癌和霍奇金病的患者也会出现性功能问题[6]。所以不论恶性肿瘤类型，都应关注患者的性问题。

焦虑、抑郁情绪、人际关系改变，对躯体健康的担忧以及治疗带来的身体变化都会影响性功能[13]。恶性肿瘤和恶性肿瘤治疗会让人际关系变得更复杂，如果患者在患病前就有婚姻或家庭等人际关系问题，那么患病后患者会感到有更多的心理问题，会影响患者对患病后生活的适应能力[14]。

恶性肿瘤诊治过程中要考虑各方面问题，如患者的自尊和体象问题，告知病情和治疗方案的时机和程度，以及性问题、生育和生存期问题等对人际关系的影响。如何告知坏消息和预后则是医患人际关系的重点和难点内容（详见第五章）。

1.2.2 心理痛苦

恶性肿瘤患者出现心理痛苦很常见，在一些存在高危因素的患者中更常见。心理痛苦会导致患者的生活质量更差，治疗依从性变差，预后更差[15]。痛苦症状是一个连续谱系，美国国家综合恶性肿瘤网（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）1997年就制订了心理痛苦治疗标准和实践指南并逐年更新，推荐使用单一条目的心理痛苦温度计（distress thermometer, DT）对患者进行快速筛查[16]。痛苦筛查是一种便捷的初级评估模式，有助于及时发现恶性肿瘤患者由于疾病诊治引起的躯体和情感负担。加拿大也制订了痛苦管理指南，建议对所有肿瘤患者进行常规痛苦筛查（详见第六章）。

国外研究表明，25%~45%的恶性肿瘤门诊患者有显著心理痛苦，而只有不到10%的患者被转诊而得到相应的服务，仍然存在肿瘤患者心理问题识别不足和治疗不足的现象[17]，但是有心理痛苦的患者中几乎50%都拒绝心理社会服务[18]。于是美国医学研究所在2007年发表的《恶性肿瘤全人照顾：满足患者的心理社会需求》报告中指出，患者的心理社会维度，包括合理的评估和干预均应纳入所有恶性肿瘤患者的常规治疗中[19]。

1.2.3 精神问题

恶性肿瘤患者常见的精神障碍包括焦虑障碍（anxiety disorders）、抑 郁 障 碍（depressive disorders）和 谵 妄（delirium），患病率的范围约在10%~30%[20-22]，终末期恶性肿瘤或某些恶性肿瘤类型的患者抑郁患病率更高[21]，终末期患者谵妄高达85%[22（]详见第七章）。焦虑和抑郁会导致因恶性肿瘤死亡的风险增加27%。应激易感人格、不良的应对方式、负性的情绪反应以及生活质量差的人，恶性肿瘤生存期更短，死亡率更高[23]。

1.3 躯体症状

恶性肿瘤患者常因疾病本身或治疗出现大量的躯体症状，如恶心、呕吐、疼痛、乏力、淋巴水肿、畸形、便秘、认知问题、交流困难、吞咽困难、呼吸症状、食欲丧失、营养不足和生育等问题，影响患者的生活质量，增加患者出现严重焦虑和抑郁的风险[6]（详见第八章）。

1.4 实际问题

恶性肿瘤诊治过程中，患者会面对很多实际问题，包括医疗保险、信息咨询、交通、住宿、照顾孩子/老人、工作、家务等。许多患者因生病丧失劳动能力而面临严重的经济负担。对这些问题的担忧以及如何获得相关的信息会影响患者的治疗和健康。有研究发现，来自农村的恶性肿瘤患者结局更差，因为外出就医会带来很多实际问题和经济问题，也会引发患者对家庭和工作的担忧，造成患者的思想负担和情绪问题[24]。

1.5 临终问题

临终患者需要应对不断出现的躯体症状，当想到迫近的死亡时，他们也不得不面对存在和灵性的问题，并且这些灵性问题会影响患者的诊断和治疗[25]。家属和照顾者会面临丧失、哀伤和居丧的问题，照顾临终患者的临床医生也会体验到心理社会方面的影响，如应激、职业耗竭、抑郁、同情心疲乏等[26（]详见第九章）。

2.心理社会肿瘤学工作者面临的挑战

有大量证据表明有效的心理社会服务可以改善恶

[17]性肿瘤患者的结局　。中国恶性肿瘤生存者（cancer survivor）即所有诊断为恶性肿瘤的生存者，无论恶性肿瘤病情是否受到控制，他们的巨大需求与中国心理社会肿瘤学在服务开展、科学研究、人员培训、经济支持等方面的亟须发展形成了强烈的反差。这给中国的心理社会肿瘤学工作者带来了压力和挑战，主要体现在以下几个方面：

第一，心理社会服务未满足患者的需求。肿瘤患者的各种症状包括精神心理症状需要被干预，只有满足患者的心理社会需求，才能提供高质量的抗肿瘤综合治疗，但在2016年之前我国并没有官方文件来关注肿瘤患者的心理[27]。我国恶性肿瘤患者的心理问题及精神问题的识别率仍然较低[28]。在我国，提供心理社会服务还存在很多观念和文化上的障碍，很多人认为心理问题不是病，心理干预没有效果，因此患者的心理问题并没有得到重视，许多非精神科医生认为如果患者有心理问题会主动告

[29]诉他们　。此外，很多临床医生对患者心理社会需求的认识和重视程度不足，而大多恶性肿瘤患者也不愿向临床医生寻求心理社会帮助，一方面由于精神疾病带来的病耻感（stigma），即一种负性经历的标记，其中包括羞耻感、被指责、在家庭中充当替罪羊、被孤立、被社会排斥、被人刻板化或被歧视等内容[30]，另一方面害怕被贴上“疯子”的标签[17]。

第二，研究的数量和质量亟待提升。从数量上讲，2003年以前肿瘤心理领域的研究数量非常少，近年开始增长。2013年一篇综述显示，中国内地在14年间（1999~2012年）发表的质量较高的肿瘤心理领域的英文研究论文数量只有56篇，低于中国香港（74篇）和中国台湾（78篇）。虽然自2009年至2012年呈逐年增长的趋势[31]，但中国内地仍需要增加高质量科研论文的数量。从研究关注的恶性肿瘤类型来讲，乳腺癌患者最多，其他恶性肿瘤类型也应得到广泛的关注。目前的科研现状是医生和研究人员缺少更多的合作—临床医生由于临床工作繁忙，很难开展大量的研究，而研究人员也因为无法发现大量的临床现象而使研究脱离临床的需求[16]。

第三，人员培训尚未专业化、系统化。我国还没有完整系统的心理社会肿瘤学的教学体系，只是在一些大学有零散的教师队伍有兴趣研究心理社会肿瘤学，并因此培养了一些该专业的研究生。所以从长远来讲，还无法满足该学科发展的需要。而美国斯隆凯瑟琳恶性肿瘤纪念医院早在1979年就建立了心理社会肿瘤学培训项目，针对精神科医生和心理学家进行针对性的训练[32]。我国的心理健康服务的教育与培训还没有形成多层次、系列化、正规学历教育与继续教育相结合的体系，而专业化是心理健康服务的发展方向，相关的学历教育在其中承担着知识与技能传承的使命，只有少数高校心理学系针对企业或医院的心理健康服务培养人才，远远不能满足社会对心理健康服务的需求[33]。

第四，对心理社会服务投入的经济支持不足。发达国家的研究资金来源广泛，且相对来说资金雄厚，有来自国家、各种协会、制药公司的基金，也有慈善机构的赞助，以至于他们为患者提供的一些心理社会服务已经不以盈利为目的，甚至是免费的[16]。在我国，心理健康服务模式主要分为医学、教育、社会三种，尚未整合为一个有机的整体，目前我国心理健康服务工作实施的是以政府投资为主体的多渠道多方位多层次投入体系，而目前存在投入不足的问题[33]。

3.应对策略

3.1 推动心理社会肿瘤学科发展

心理社会肿瘤学（psycho-oncology）自20世纪70年代中期成立起，主要致力于研究恶性肿瘤患者及其家属在疾病发展的各阶段所承受的压力和他们所出现的心理反应，以及心理、行为因素在恶性肿瘤的发生、发展及转归中的作用。心理社会因素在恶性肿瘤的发生发展及诊疗、护理过程中起到了非常重要的作用，将心理社会领域的内容整合到恶性肿瘤的临床治疗护理当中是医学发展的必然。

为了推动心理社会肿瘤学科发展，应对肿瘤带来的心理社会挑战，全国的心理社会肿瘤学工作者一直在努

[16，34]力。具体工作如下　：①建立全国及省级协会：2006年，中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会（CPOS）成立。随后，各地陆续建立了省级肿瘤心理学专业委员会。②举办学术会议：CPOS学术年会影响力逐渐覆盖全国，成为国内心理社会肿瘤学界的学术盛会。③在肿瘤专科医院建立心理专业科室。④开展心理社会肿瘤学相关研究。

3.2 建立心理社会服务模型

美国医学研究所提供了一种简便易行的心理社会服-

[19，35]务模型（图31）　。该模型建议：识别每例患者的心理社会需求，制订和实施心理社会照料计划，既能链接到患者的心理社会服务，又能协调医疗和心理社会治疗，使得患者能够管理疾病和健康；系统性地随访患者，按照需要进行再评估和调整治疗计划。建立心理社会服务模型的基础是建立最优化的转诊体系，临床以及心理社会肿瘤学医生都应建立自己的转诊体系，为患者提供心理支持和关怀（详见第六章）。

2016年3月，国家卫计委发布《关于加强肿瘤规范化诊疗管理工作的通知》，在优化肿瘤诊疗模式中明确指出关注患者的心理和社会需求，结合医学模式转变，医疗机构和医务人员要关心、爱护肿瘤患者，了解患者心理需求和变化，做好宣教、解释和沟通；鼓励有条件的医疗机构开展医务社会工作和志愿者服务，为有需求的患者链接社会资源提供帮助。

图3-1 心理社会服务模型

3.3 多学科团队的合作

在心理社会服务体系尚未建立时，心理社会肿瘤学工作者要积极参与到肿瘤的多学科团队（multidisciplinary team, MDT）中。MDT是以患者为中心，在综合各学科意见的基础上，为患者制订出最佳个体化治疗方案的模式。心理社会肿瘤学工作者在多学科团队中可以承担的任务主要包括帮助控制躯体和精神症状，提供心理治疗改善心理社会问题，解决患者的灵性问题，加强医患沟通，居

[16]丧支持等　。在多学科团队中提供心理社会服务的意见也有助于改变只关注于躯体症状的临床医生的观念[36]。

3.4 教育及培训

对患者和家属或照顾者进行教育，有助于将心理社会服务整合入患者的治疗中。通过培训，帮助患者和生存者获得信息、作出决策，解决问题和更好地与医生沟通[35]。对医护人员进行继续教育和培训，有助于患者得到心理社会服务。心理社会服务的有效性取决于服务人

[37]员的培训、技巧、态度和信念　。与恶性肿瘤患者沟通，需要表达共情和提供通俗易懂的医疗信息的技巧，失败的沟通往往与医务人员的信心不足和知识缺乏有关。医患沟通培训可以提高临床肿瘤医务人员的信心和理论水平[38]，有助于识别患者的心理社会问题。照顾终末期患者，或感到不能为患者和家属减轻痛苦对临床医生来说是一种应激，聚焦于医患关系的巴林特小组可以用来减轻临床医生的职业倦怠[39]。

3.5 促进开展研究

通过多渠道募集资金促进开展研究，带动肿瘤心理领域的发展。未来的研究方向涉及心理社会需求评估工具的开发，配偶、家属或照顾者的支持策略，患者和家属的心理社会干预，患者和家属以及医生的教育，如何为心理社会研究和干预募集基金等[40]。

1.陈万青，郑荣寿，张思维，等．2003~2007年中国恶性肿瘤发病分析[J]．中国肿瘤，2012，21（3）：161-170．

2.张思维，陈万青，郑荣寿，等．2003~2007年中国恶性肿瘤死亡分析．中国肿瘤，2012，21（3）：171-178．

3．Chen WQ, Zheng RS, Baade PD, et al. Cancer statistics in China, 2015. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 2016, 66: 15-132.

4.卫生部新闻办公室．第三次全国死因调查主要情况．中国肿瘤，2008，5（5）：344-345

5.尚明，李士雪．恶性肿瘤疾病负担研究进展．中华肿瘤防治杂志，2012，19（24）：1923-1926

6．National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative. Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial Care of Adults with Cancer. Camperdown, NSW: National Breast Cancer Centre, 2003.

7．Katz MR, Irish JC, Devins GM, et al. Psychosocial adjustment in head and neck cancer: The impact of disfigurement, gender and social support. Head & Neck, 2003, 25（2）: 103-112.

8．Friedman LC, Kalidas M, Elledge R, et al. Medical and Psychosocial Predictors of Delay in Seeking Medical Consultation for Breast Symptoms in Women in a Public Sector Setting. J BehavMed, 2006, 29（4）: 327-334.

9．SchnurJB, OuelletteSC, DiLorenzoTA, et al. A qualitative analysis of acute skin toxicity among breast cancer radiotherapy patients. Psycho-Oncology, 2011, 20（3）, 260-268.

10．Vickery LE, Latchford G, Hewison J, et al. The impact of head and neck cancer and facial disfigurement on the quality of life of patients and their partners. Head & Neck, 2003, 25（4）: 289-296.

11．MoreiraH, CanavarroMC. Psychosocial adjustment and marital intimacy amongpartners of patients with breast cancer: A comparison study with partners of healthy women. J Psychosocial Oncology, 2013, 31, 282-304.

12．Moyer A. Psychosocial outcomes of breast- conserving surgery versus mastectomy: a meta-analytic review. Health Psychol, 1997, 16: 284-298.

13．Ganz PA. Psychological and social aspects of breast cancer. Oncology. 2008, 22（6）: 642-646.

14．Sormanti M, Kayser K. Partner support and changes in relationships during life-threatening illness: Women’s perspectives. J Psychosocial Oncology, 2000, 18: 45-66.

15．Ellis J, Lin J, Walsh A, et al. Predictors of referral for specialized psychosocial oncology care in patients with metastatic cancer: the contributions of age, distress, and marital status. Journal of Clinical Oncology, 2009, 27（5）: 699-705.

16.唐丽丽，王建平主编．心理社会肿瘤学．北京：北京大学医学出版社，2012．

17．Holland JC, Inga R. Pathways for psychosocial care of cancer survivors. Cancer, 2005, 104（11）: 2624-2637.

18．Curry C, Cossich T, Matthews JP, et al. Uptake of psychosocial referrals in a cancer outpatient setting: Improving service accessibility via the referral process. Support Care Cancer, 2002, 10: 549-555.

19．Institute of Medicine. Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs. Washington, DC: National Academies Press, 2007.

20．Traeger L, Greer J A, Fernandez-Robles C, et al. Evidence-based treatment of anxiety in patients with cancer. J Clin Oncol, 2012, 30（11）: 1197-1205.

21．Li M, Fitzgerald P, Rodin G. Evidence-based treatment of depression in patients with Cancer. J Clin Oncol, 2012, 30（11）: 1187-1196.

22．Breitbart W, Alici Y. Evidence-based treatment of delirium in patients with cancer. J Clin Oncol, 2012, 30（11）: 1206-1214.

23．Chida Y, Hamer M, Wardle J, et al. Do stress-related psychosocial factors contribute to cancer incidence and survival． A systematic quantitative review of 40 years of inquiry. Nat Clin Pract Oncol, 2008, 5: 466-475.

24．Butow P N, Phillips F, Schweder J, et al. Psychosocial wellbeing and supportive care needs of cancer patients living in urban and rural/regional areas: a systematic review. Supportive Care in Cancer, 2012, 20（1）: 1-22.

25．Puchalski CM, Lunsford B, Harris MH, et al. Interdisciplinary spiritual care for seriously ill and dying patients. Cancer J, 2006, 12（5）: 398-416.

26．Vachon ML, Muller M. Burnout and symptoms of stress in staff working in palliative care. In: Chochinov HM, Breitbart W, eds. Handbook of psychiatry in palliative medicine. New York, NY: Oxford University Press, 2009.

27．Grassi L, Watson M, Andritsch E, et al. Psychosocial care in cancer: an overview of psychosocial programmes and national cancer plans of countries within the International Federation of Psycho-Oncology Societies, Psycho-Oncology, 2012, 21: 1027-1033.

28．Zhao L, Li X, Zhang Z, et al. Prevalence, correlates and recognition of depression in Chinese inpatients with cancer. General Hospital Psychiatry, 2014, 36（5）: 477-482.

29．Tang L, Groot J, Bultz BD. Psychosocial oncology in China Challenges and opportunities. Chinese-german Journal of Clinical Oncology, 2009, 8（ 3）: 123-128.

30.蒋锋，汤宜朗．精神疾病病耻感形成的相关因素及对策．中国心理卫生杂志，2002，16（10）：721-723．

31．Chambers SK, Hyde MK, Au AML, et al. A systematic review of psycho-oncology research in Chinese populations: emerging trends. European Journal of Cancer Care, 2013, 22（6）: 824-831.

32. Holland JC, Psycho-oncology. 2nded. New York: Oxford University Press, 2010.

33．黄希庭，郑涌，毕重增，等．关于中国心理健康服务体系建设的若干问题．心理科学，2007，30（1）：2-5．

34.罗世香，汪艳，唐丽丽，等．心理社会肿瘤学的专业发展进展．中国护理管理，2015，15（1）：17-19．

35．Holland J, Weiss T. The new standard of quality cancer care: integrating the psychosocial aspects in routine cancer from diagnosis through survivorship. Cancer Journal, 2008, 14（14）: 425-428.

36．Loscalzo MJ, von Gunten CF. Interdisciplinary teamwork in palliative care: compassionate expertise for serious complex illness. In: Chochinov HM, Breitbart W, eds. Handbook of psychiatry in palliative medicine. New York, NY: Oxford University Press, 2009.

37．Botti M, Endacott R, Watts R, et al. Barriers in providing psychosocial support for patients with cancer. Cancer Nursing, 2006, 29（4）: 309-316.

38．Wuensch A, Tang L, Goelz T, et al. Breaking bad news in China the dilemma of patients' autonomy and traditional norms. A first communication skills training for Chinese oncologists and caretakers. Psycho-Oncology, 2013, 22（ 5）: 1192-1195.

39．Bar Sela G, Lulav Grinwald D, Mitnik I. "Balint group" meetings for oncology residents as a tool to improve therapeutic communication skills and reduce burnout level. Journal of Cancer Educ, 2012, 27（4）: 786-789.

40．Surbone A, Baider L, Weitzman T S, et al. Psychosocial care for patients and their families isintegral to supportive care in cancer: MASCC position statement. Support Care Cancer, 2009, 18（2）: 255-263.