患者女性,26岁,城镇居民,已婚,病期5年。5年前无明显诱因渐起病,表现为夜眠差,敏感多疑,看见同事聊天、打电话便怀疑都在背后说她坏话。患者诉同事们联合起来和她作对,有人要害她,有公安系统的人跟踪她,有人给她手机定位,反复询问丈夫的行踪,不停地打电话查询。患者情绪不稳,急躁,不愿上班,家人未重视。持续半年后,休产假期间被家人训斥后,患者未再出现上述异常,假期结束后由家人安排调换工作岗位,生活、工作表现基本如常,但夜眠欠佳。后无明显诱因病情波动,说话前言不搭后语,东拉西扯,言语凌乱,前后矛盾,不让婆婆碰她的小孩,但她本人也不照顾小孩。偷偷翻看丈夫手机,疑心丈夫背着她把家里值钱的东西送人,无故要求丈夫承认错误。自言自语,对空说话,如“不怀好心”“我有啥事,你有啥事,说话”等,情绪不稳,急躁,发脾气,打家人,无故诉“不想活”,具体未实施。发呆,少语,不能上班,坐立不安,在家里无目的地来回乱转,无故打骂家人。问话不答,或者答非所问。
患者曾于2012年3月9日首次住院治疗,诊断“精神分裂症”,予“奥氮平20mg/d”治疗1个月余,症状缓解,情绪稳定,自知力未恢复,家属心疼患者,遵从患者的意见,接其出院。院外能维持正常生活,并坚持上班。但患者始终否认有病,家属监护不力,多次自行停药,先后于2012年7月、2013年2月、4月三次住院治疗,均诊断“精神分裂症”,予奥氮平、阿立哌唑等药物治疗,均能获“好转”出院。但出院后患者不愿服药,家人也疏于看护。既没有复诊,也不再服药。虽日常生活正常,但工作经常丢三落四,岗位由办公室秘书调换为档案管理员。
5年间,因停药导致病情反复,住院治疗共4次,先后多种抗精神病药物治疗,社会功能逐渐下降,不能坚持随访治疗。2年前第4次住院治疗时,患者已经一周不吃任何东西了,仅喝水。治疗2个月后症状缓解出院,丈夫担心王女士再次出现不吃饭等伤害自己的行为,坚持看护其服药,每月门诊随访,在医生的指导下调整药物及处理不良反应。出院1年半左右,敏感多疑完全消失,现已经坚持2年,每2个月门诊随访一次,药物维持治疗,重新回到办公室秘书的岗位上,社会功能恢复。
1.关于门诊随访
精神分裂症病程多迁延,呈反复加重或恶化趋势,致残率较高。经过反复发作较多患者最终出现衰退和精神残疾,给家庭和社会造成沉重的疾病负担。
精神分裂症需要全病程治疗,为患者提供一个连续的、全面的医疗服务,它包括急性期、巩固期和维持期的治疗。而在我国,急性发作的患者通常能接受系统的诊治,但由于治疗时间、家庭经济状况等限制,单纯医院内治疗无法满足全病程治疗的需求。巩固期、维持期的治疗主要在医院外完成,这对于预防复发、恢复社会功能至关重要。然而很多患者服药的依从性较差,会少服、漏服或过早中断药物治疗。有调查数据表明,首发患者中有60%服药依从性差,74%的分裂症患者在用药的第1.5年内停药。在最初治疗的第1年内,超过50%的患者服药依从性差,而这会导致病情波动,增加再入院率,并影响预后和功能的恢复。因此患者出院后巩固和维持治疗的监督和预防复发主要由家人来承担。目前在我国约90%以上的患者和家人共同生活,家庭能够充分发挥照顾患者的职能,对患者的照顾也更加积极有效,从而间接地强化了患者治疗的依从性。由家人带患者定期进行门诊随访,能保证病情稳定,降低再入院率,长远来看有利于改善分裂症患者的不良预后结局。
本案例中,患者在数次急性期住院治疗均能够获得较好的疗效。但由于院外无人看护服药,不能定期门诊随访,导致多次停药,病情反复波动。门诊随访能够较好地进行病情监控。定期门诊随访,通过医患交流,对患者而言,可以逐步教会患者进行症状的自我监控;学会药物的管理;进一步识别和应对药物不良反应;制定详细的个体化康复计划,指引患者恢复。例如,本案例中,患者未发病时能够工作、操持家务,过得充实而愉快;发病后由于症状的困扰,让她无法放松。在门诊随访中我们启发患者来思考做些什么事能够缓解焦虑,鼓励她多去做类似的事儿,减少并逐渐消除症状对生活的困扰。对家属而言,能够熟悉精神分裂症的全病程治疗过程,监督患者规律服药,加深对疾病的认识,降低病耻感;了解抗精神疾病药物常见不良反应及日常护理注意事项,识别常见复发先兆,了解社会、家庭支持的必要性,积极提供社会技能实践,寻找康复所需要的资源,帮助患者逐步回归社会。定期随访,医生、患者和家属延续并巩固治疗联盟,及时帮助解决患者康复过程中出现的新症状和新问题,最大限度地保证病情稳定,能够有效降低精神分裂症的复发率。
患者家属在住院治疗期间曾提出长期住院,但是长期住院会导致与社会的相对隔离,降低社会功能。新时代背景下,对症状的控制并非精神分裂症治疗的最终目的,如何恢复社会功能成为临床医生关注的焦点。除了系统的药物治疗,还需要心理社会综合干预。除了控制精神症状,还要改善生活质量,最大程度地提高并恢复社会功能和认知功能,达到精神康复,最终使患者回归社会。美国精神康复协会将精神康复定义为:精神康复是促进被确诊患有严重影响功能的任何精神健康状况的个体复原、融入社会和提高生活质量。精神康复应在精神疾病急性发病或加重后立即开始,精神残疾者的技能与康复训练效果显著相关。精神康复专注于个体发展技能和需要的资源,以提高他们成功和满意地生活、工作、学习和选择社会环境的能力。本案例中,在精神症状控制的基础上好转出院,院外患者在家人监护下料理个人生活,职业技能、社交技能得到良好训练,较好地融入社会生活。
2.对个案管理的理解
精神分裂症的急性期治疗一般限于住院治疗,巩固期治疗视病情的恢复而定,维持期的治疗则大多在社区进行。对于社区慢性精神分裂症患者而言,以患者为中心的综合和协调服务的个案管理,对其精神康复具有促进作用。个案管理最重要的功能就是将医院服务和社区服务衔接起来,同通过评估患者的需求,制定计划以提供综合服务,随访并对患者进行疾病和功能的评估,协调并确保各项服务的实施。在本案例中,因当地社区尚未建立完善的社区个案管理机制,患者仍然需要定期到医院进行门诊随访,门诊医生承担着个案管理员的角色。通过定期的门诊随访连续监测患者的精神症状,确保患者和家属充分了解疾病和治疗的意义,积极处理药物不良反应、精神疾病共病问题,帮助减少疾病对患者的心理影响,帮助患者康复,回归社会。针对社区慢性精神分裂症患者开展个案管理,让患者在坚持药物治疗的同时接受心理社会综合干预,注重个人的优势而非病态,淡化问题,带动患者积极投入到康复过程,有助于改善精神症状,减少复发率,增强其社会适应性,提高生活质量与独立生活技能。
3.治疗方案的制定
急性期治疗开始前详细询问病史,进行躯体和精神检查,同时完善各项入院常规检查,明确躯体情况,评估精神状况,明确诊断。本例患者入院治疗3周后妄想及幻听症状明显减少,住院1个月,耳边听见的声音减少,表示回家吃药,出院。治疗中未出现明显的不良反应。
急性期治疗结束后,由于社区个案管理制度不健全,巩固期和维持期的治疗主要通过门诊随访进行。因患者反复住院,家属对患者再次复发的可能非常担忧。根据患者的病情,结合患者及家属的意愿,制定详细的门诊随访计划,要求家属尽可能全程参与。出院半年内,每月门诊随访一次;半年后视病情改为2~3个月随访一次,病情若有波动随时复诊,定期监测血常规、血糖及血脂水平,心电图的变化。
本案例中,在半年门诊随访中,曾经出现月经延迟,泌乳素升高,体重增加约5kg。家人担心患者闭经,在门诊减少氨磺必利剂量,同时合并低剂量阿立哌唑片治疗后,月经逐步恢复正常,精神症状稳定,同时帮助制定饮食控制、坚持运动方案,来进一步控制体重。在坚持服药的过程中,患者能够维持日常生活。饮食控制与运动计划在家属监督下执行,半年内体重减少约3kg。出院1年半左右,幻听完全消失,现已经坚持2年,每2~3月门诊随访一次,药物维持治疗,社会功能恢复。
(病例提供:吕路线、艾小青,河南省精神卫生中心)
本文作者为我们展示了如何进行精神分裂症的全病程治疗。停药导致病情反复、多次住院,是临床常见的精神分裂症患者的经历。临床精神科医生都了解提高患者“依从性”对于预防复发的重要意义,但如何提高依从性永远是摆在医生面前的难题。本文介绍了对一个反复发作的精神分裂症患者,通过建立治疗联盟、门诊随访和个案管理以实现预防复发和提高社会功能。
(点评专家:杨 磊,北京大学第六医院)